Oktober 2004 opheffen van de stichting
Eindelijk weer een bericht van ons. Dit zal tevens het laatste afsluitende bericht zijn op deze website. Een aantal van jullie zullen zich afvragen hoe het met ons gaat en hoe het nu verder gaat met de stichting.
Met ons gaat het steeds beter. 2 stappen vooruit, 1 stap achteruit, zo zou je 2002 en 2003 kunnen omschrijven.
In oktober 2002 en 2003 zijn we weer in Minneapolis geweest, ter herinnering en we hopen dat we dat kunnen blijven doen de komende jaren. Het voelt daar ook een beetje als thuis na alles wat we er hebben meegemaakt.
Ria en ik zijn weer volledig aan het werk en we zijn eigenlijk al weer veel te druk met allerlei zaken. Met Rick gaat het goed op school, alhoewel hij wel nog concentratie problemen heeft. Voor de rest is het gewoon een lekkere schooier.
In april 2003 is Lennert overleden, dit heeft voor een forse terugslag gezorgd. Lennert is naast Robin begraven. De band die ze met elkaar hadden is er nu dus voor altijd.
In de zomer van 2003 gaat het steeds beter met ons en krijgen we steeds meer zin om leuke dingen te doen.
Ria en ik gaan in september een weekend naar Rome. Voor het eerst weer een weekend weg met zijn tweetjes en we genieten er dan ook erg van. Ria heeft gedurende dit weekend echter een aantal vrouwenklachten, die ons doen besluiten om naar de gynaecoloog te gaan.
Die begint te lachen en zegt:" Gefeliciteerd u bent in verwachting"
Wat hebben wij gelachen, maar ook een traantje gelaten uiteraard.
Rick wilde altijd al een hond, maar toen hij de echo zag van zijn broertje vond hij dat toch beter:" een voetbalmaatje, jippie"
Dit hadden wij zo niet gepland, maar we zijn er helemaal blij mee en zien het echt als een kado.
Op 5 mei 2004 is Jeroen geboren. Luiers verschonen, slapeloze nachten, kraamvisite, kraamvisite en nog eens kraamvisite. We hebben het er allemaal voor over want je krijgt er zoveel voor terug. Jeroen is een lekker kereltje, die als 2 druppels water op Rick lijkt en de hele dag een glimlach heeft van oor tot oor.
Voor wat betreft de stichting zijn wij in de afgelopen jaren op zoek geweest naar een onderzoek dat zou moeten voldoen aan een aantal criteria, waaronder een meer individuele behandeling, specifiek gericht op de leukemie van de betreffende persoon, waardoor er minder bijwerkingen zijn en een grotere kans op genezing. Dit zoeken heeft vrij lang geduurd.
Via de stichting DaDa (www.stichting-dada.nl), zijn wij in contact gekomen met Dr. Rob Pieters van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. Zij doen samen met een van de beste ziekenhuizen in de VS (Memphis) onderzoek waarbij via een zgn "genchip" de DNA karakteristieken van de leukemie bij elk individu vastgesteld kan worden. Hierdoor wordt de behandeling kansrijker en heeft minder bijwerkingen.
Dit was precies waar we naar op zoek zijn geweest. Het grootste gedeelte van de gelden die nog over waren is dan ook aan dit onderzoek gegeven.
De resultaten van dit onderzoek zijn tot dusver heel erg veelbelovend. Zie ook het krantenartikel van 6 augustus 2004 in het AD met de titel "Kinderleukemie te overwinnen". Het artikel is op te vragen via onderstaande link. Je moet dan echter wel een wachtwoord aanvragen.
http://archief.www.ad.nl/artikel?text=leukemie&SORT=presence&ED=ola&PRD=1y&SEC=%2A&SO=%2A&FDOC=1
Met de resterende gelden zijn diverse goede doelen en Ronald Mc Donald huizen in Nederland gesteund.
Zie voor een financieel overzicht de pagina financien, opgesteld door Ronald.
Op 8 oktober gaan wij met zijn vieren naar Minneapolis en is dit eigenlijk het moment om de stichting op te heffen. De website laten we bestaan als herinnering aan Robin.
11:09 PM
Maandag 22 juli 2002
Marco en Sita zingen: "een tel met jou, is beter dan een leven lang alleen". (huwelijkslied van Willem en Maxima). Deze zin is met een heel andere bedoeling geschreven, maar omschrijft precies zoals ik mij het afgelopen half jaar gevoeld heb. Elke dag verlang ik naar die ene tel, die niet komen gaat. En hoewel het nog steeds voelt alsof ze heel dicht bij ons is, zullen wij zonder haar verder moeten. Dat besef heeft in ieder geval bij mij gezorgd voor een terugslag.
Hierdoor ben ik de afgelopen periode niet toegekomen aan de dingen die ik graag had willen doen, met name voor de stichting. Sorry als ik hierdoor een aantal mensen teleurgesteld heb.
 Ik zal proberen om onze belevenissen van de afgelopen 7 maanden weer te geven.
De periode december en januari 2002 kenmerkt zich door het weer terugkeren van Ria en van mij bij het ABP en bij de KLM. We werken allebei deeltijd en hebben eigenlijk wel het idee dat dat prima gaat. Rick gaat hele dagen naar school en zorgt ervoor dat hij altijd wel bij vriendjes is. Alleen 's avonds kan hij heel moeilijk in slaap komen en hij slaapt dan ook regelmatig tussen Ria en mij in.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat het eerste rapport van Rick slecht is. Hij heeft concentratie-problemen. Dat is niet zo gek want ik loop ook door de Hoogvliet als een kip zonder kop.
Wij moeten een grafmonument uitzoeken. Ook niet echt de leukste bezigheid. We kiezen voor een ontwerp van glas, waarin een regenboog verwerkt is en met een foto van Robin erop.
Met de kerst en de jaarwisseling zijn we allemaal vrij. Wij hebben echter geen zin om thuis te blijven, laat staan de feestdagen te vieren. Dus we besluiten om naar Minneapolis te gaan. We kunnen slapen in het RMH en zo zien we diverse vrienden, waaronder Pat en Maddie weer terug. Het is uiteraard heel emotioneel maar ook wel toepassellijk dat we in het RMH zijn met deze feestdagen. We doen diverse uitstapjes met Pat en andere vrienden. Het is ijskoud in Minneapolis (-25C). Er wordt veel gepraat, maar toch ook wel gelachen.
Verder heb ik een tweetal besprekingen omtrent de rekeningen. Daarover later meer.
Het was een vermoeiend en emotioneel bezoek, maar voor ons en onze vrienden daar, was het buitengewoon waardevol.
Ik heb in deze periode een aantal vergaderingen en gesprekken met een Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker, met een aantal mensen van de stichting OPS, met het Integraal Kanker Centrum in Limburg en met onze maatschappelijk werker van Leiden. Dit alles om onze ervaringen niet verloren te laten gaan. Mijn ideeen en meningen worden op prijs gesteld en iedereen geeft mij gelijk, maar het besef is er ook dat er heel moeilijk iets te veranderen valt.
De periode van februari tot nu.
We zijn druk met het op de rails krijgen van ons oude leven. Ria gaat al vrijsnel weer haar oude partime percentage werken en ik ga naar 80%. Met Rick gaat het ook weer steeds beter op school. Ik help mijn moeder met verbouwen in haar huis en probeer me zo druk mogelijk te houden. De berichten vanuit Amerika mbt. een aantal kinderen zijn niet best. Elke maand overlijden er wel een paar die we kennen. Het lijkt wel alsof we elke 2 weken een negatief en droevig bericht binnen krijgen. Dit alles gaat mij niet in de koude kleren zitten. Ik heb al mijn energie nodig om gewoon aan het werk te blijven en de dagelijkse dingen aan te kunnen. Dit alles zorgt ervoor dat ik voor de stichting de afgelopen tijd dus niets constructiefs heb kunnen doen.
Onder het motto toeval bestaat niet:
Op 26 maart net voor de pasen en 4 dagen voor mijn verjaardag wordt om 2 uur 's middags het grafmonument geplaatst. Zoals gezegd bestaat het voor een gedeelte uit een glazen regenboog. Ik kan er jammer genoeg niet bij zijn omdat ik naar Tanzania moet vliegen. Rond 2 uur vliegen wij boven de Sahara, een stewardess komt een tekening brengen, die gemaakt is door een Tanzaniaans meisje van 8 of 9 jaar. Dit is een mooie tekening van een regenboog met aan de uiteinden van de regenboog een jongen en een meisje. Op de achterkant heeft het meisje geschreven:"For the best pilot in the World". De collega's zijn uiteraard op de hoogte van mijn verhaal en deze tekening is dus nu van mij. Voor mij voelde het net alsof ik een smsje kreeg van Robin.
In de tussenliggende tijd doe ik een duikcursus (stond al 5 jaar op mijn lijstje)
In mei gaan we voor het eerst echt op vakantie zonder haar. We gaan eerst op bezoek bij Pat en vervolgens gaan we 2 weken naar Florida. Daar treffen we een vriendin uit Alphen (Marjolein en haar 2 jongens). Zij blijven 1 week en daarna komt Pat nog met haar 2 meiden. We doen een heleboel leuke dingen. Duiken, jetskien en parasailen oa. Ria krijgt haar eerste snorkelles en ziet meteen een zeekoe (een echte). Wij gaan in Florida hoofdzakelijk op zoek naar natuurschoon en houden ons ver van de drukte en dat bevalt ons prima. Het is voor het eerst in 5 jaar dat we dingen kunnen ondernemen zonder dat we ergens rekening mee hoeven te houden. Dit geeft ons veel vrijheid, maar aan het einde van de dag beseffen we elke keer weer dat het veel leuker zou zijn geweest met haar erbij.
Rick deed zijn heilige communie begin juni. De kerkdienst hadden we beter over kunnen slaan, want die werd gehouden in dezelfde kerk van de begrafenis. De rest van het feest was wel geslaagd. Een groot springkussen een hoop kado's voor Rick en feesten met ongeveer 40 kinderen en evenzoveel volwassenen.
Inmiddels is het juli. 3 weken geleden hoorden wij dat bij een vriendje van Robin, Lennert ( die sinds 96 samen met Robin behandeld werd) de leukemie ook voor de derde keer terug is gekeerd. Voorlopig gaat Leiden nu voor hem een behandelplan op stellen. Gelukkig maar.
Uiteraard proberen wij zijn ouders te helpen.
Rick heeft een buitengewoon goed rapport dus dat gaat de goede kant op.
De ochtend van haar 90ste verjaardag (13 juli) overlijdt mijn Oma.
Na dit alles zijn we wel aan vakantie toe. As donderdag gaan we 3 weken kamperen in Istrie en Zwitserland.
Aan de financiele verantwoording heeft Ronald hard gewerkt de laatste weken. Tiidens die besprekingen die ik had in december in Minneapolis, bleek ineens dat de staat Minnesota een gedeelte van de rekening van het PHCC( van onze 2e reis) voor haar rekening moest nemen. Dit i.v.m. met wetgeving en onze immigratie-status van dat moment. Dit zat er al aan te komen vanaf november. Door deze regeling ziet het plaatje er voor de stichting iets beter uit. Ronald is nu bezig om de hele verantwoording inclusief vergoedingen aan ons met de fiscus te bespreken.
Zoals het er nu naar uitziet blijft er een bedrag van 84.000 euro in de stichting over. Dit is exclusief eventueel te betalen schenkingsrecht aan de fiscus. Als dit allemaal duidelijk is zal Ronald een uitgebreidere verantwoording op de site plaatsen.
Hoe nu verder met de stichting.
Ria en Ik gaan daarover nadenken tijdens onze vakantie. Ik ben in ieder geval weer wakker geschud door Lennert. Ik weet niet of ik alle dingen kan doen die ik zou willen. Misschien gaan we ook wel onder een soort van overkoepelende stichting verder. Ik hoop hierover meer te kunnen berichten in september.
Groetjes Rob
8:59 AM
Zondagavond 18 November
In de afgelopen periode zijn Ria en ik een beetje tot rust gekomen. Vanaf volgende week gaan we allebei parttime weer aan het werk.
Ik heb een afspraak gemaakt met het VOKK (Vereniging Ouders van Kinderen met Kanker) om daar ons verhaal te gaan vertellen. Verder is er een interview geweest met de plaatselijke krant.
Een arts uit het AMC gaat ons verhaal objectief bekijken om te bezien of er hier voor de medische wereld ( lees Leiden) iets te leren valt.
Inmiddels heb ik de rekening ontvangen van het PHCC en het Fairview ziekenhuis voor de maanden augustus ( behandeling tijdens de 1e periode) en september/oktober (2e periode). Ik had zelf een bedrag verwacht van tussen $ 50.000 en $ 60.000. Nou dat was iets te optimistisch. Het totaalbedrag van de rekeningen bedraagt $ 117.000. x fl 2,50 = fl 292.000
Ik heb hier uiteraard de nodige vraagtekens bij geplaatst. Ik heb ze verteld dat het beschikbare bedrag gelimiteerd is en maar een deel van de rekening betaald kan worden. Zij gaan bekijken welke fouten er nog in zitten en hoeveel korting ze kunnen geven. Zoals het er nu naar uit ziet zal er dus op de stichingsrekening niets meer over blijven. Dit uiteraard zeer tot onze spijt. We zullen dus aan het werk moeten met onze kennis en inzet.
Groetjes Rob
12:45 PM
Donderdagavond 1 november
Gek genoeg zijn Ria en ik nog niet in een diep gat gevallen. We missen Robin elke dag en het is net alsof we haar door de wijk heen zien fietsen, aan haar tafeltje zien zitten en buiten zien spelen. Alleen de hartverrscheurend pijn die we daarbij zouden verwachten die is er niet. We voelen ons moe en leeg. Rick houdt zich goed en heeft het naar zijn zin op school. Alleen kan hij 's avonds niet in slaap komen
We hebben heel veel steun gehad aan de grote opkomst tijdens de kerkdiensten, de gigantische hoevelheid condoleances op de site en per post en niet te vergeten aan het samenzijn na de begrafenis. Dit was voor ons een bijzondere en warme gebeurtenis.
De collecte ten bate van het RMH was een groot succes en we kunnen het gigantische bedrag van fl 5250,-- ($ 2100) overmaken naar het RMH. Bedankt
Hoe nu verder met de stichting?
Ik denk na over de volgende punten:
-Ik wil de kennis en ervaring die Ria en ik hebben opgedaan deze afgelopen 10 maanden niet verloren laten gaan. Wij willen ons inzetten voor andere mensen die in een soortgelijke situatie verkeren, in eerste instantie voor kinderen natuurlijk, maar dat hoeft niet per se.
-Ik wil onze ervaringen delen met de Vereniging van ouders van kinderen met kanker en zo misschien komen tot een stappenplan voor ouders die in de toekomst ook naar Amerika zouden willen en die mensen dan ook ondersteunen.
-Werken aan een informatie punt dat ondersteuning biedt bij het zoeken naar behandelingen
-spreken met het KWF en desnoods met min. Borst ook over de verzekeringskwestie
-Ons verhaal vertellen aan specialisten in Nederland in de hoop iets te veranderen
- Ria gaat een boek schrijven over onze evaringen
Dit gaan we uiteraard ook nog bespreken met de mannen van de stichting
Ik weet uiteraard niet of dit allemaal realiseerbaar is maar we hebben allebei sterk het gevoel dat we dit aan Robin en aan andere kinderen verplicht zijn.
Ik hoop in de komende weken eindelijk duidelijkheid te krijgen over de rekeningen van augustus en dan tevens de laatste weken financieel te kunnen afsluiten.
De plannen zijn er, nu de uitvoering nog. Ik zal elke drie a vier weken proberen een update te geven over de ontwikkelingen mbt. onze plannen.
Groetjes Ria en Rob
4:24 PM
Onze droom van en nieuw leven in Amerika met Robin en Rick samen is vervlogen. Wij wilden haar de hele wereld laten zien, haar de kans geven op een normaal leven met vrienden, school en vooral een blij en zorgeloos leven. Wij hebben hier samen 5 jaar lang ons best voor gedaan. En vooral Robin heeft hier erg haar best voor gedaan.
Onze kleine meid, onze kanjer is op donderdagavond om kwart voor negen overleden. Zij heeft, zoals altijd, tot het laatst gevochten. De laatste uren van haar leven zat ze bij Rob op schoot en zo is ze vredig ingeslapen, zich veilig wetend in de armen van haar 'daddy'. We hebben haar met ons allen begeleid naar de plek waar ze geen pijn meer zal hebben, waar ze geen medicijnen meer hoeft en geen prikken. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn, ons gezin zal nooit meer compleet zijn. Maar de wetenschap dat zij op een plekje is, bij haar 'opi' waar ze zich fijn voelt, moet ons helpen om de draad weer op te pakken.
Zoals ze hier altijd zeiden:' She was worth fighting for".
DAG LIEVE ROBIN
12:20 AM
|
