DAG LIEVE ROBIN

6:26 PM

 
Nacht van 11 op 12 oktober
Helaas kregen wij, Jan en Ronald, vanmorgen het bericht dat Robin afgelopen nacht ca. 04.00 uur Nederlandse tijd is overleden.

9:19 AM

 
dag 24 vrijdag 5 oktober

We stappen over van het PHCC naar het Fairview ziekenhuis om aan een test tegen deze schimmel-infectie mee te werken. Hierbij worden dan 2 verschillende middelen ingezet.

Dag 25 en 26 zaterdag en zondag

Robin voelt zich helemaal niet lekker. Ze krijgt nu 1 van de anti-schimmel middelen, we zijn nog in het Fairview voor plaatjes en een gesprek met Dr. Neglia. Hij geeft ons weing hoop maar ze willen hier in ieder geval nog iets doen als we haar schimmel onder controle krijgen.

Dag 27 maandag 8 oktober

Robin voelt zich wel lekker we gaan buiten wandelen want het is mooi weer. Ik heb nog een gesprek met het hoofd van de beenmerg transplantatie afdeling. Hij gaat over een aantal maanden starten met een beenmergtransplantatie methode die er veelbelovend uitziet, zelfs voor Robin. Maar ja eerst dit.
'S avonds zit ik het dagboek bij te werken als ik ineens naar Robin toe moet omdat ze hoge koorts heeft.

Dag 28 dinsdag 9 oktober

Gesprek met DR. Neglia. Bij controles van Robin blijkt haar bloeddruk erg laag te zijn en haar longen zitten helemaal vol. Dit is volgens hem een plotseling doorzetten van de schimmel-infectie. Ct-scan in de loop van de dag bevestigd dit. Allerlei artsen komen ons vertellen dat onze geweldige kanjer gaat overlijden binnen een week, waarschijnlijk eerder.
Haar toestand is zelfs te slecht voor een vervoer terug naar Nederland. Hier wil ik het voor nu bij laten ivm alle emoties die nu spelen. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden.
We hopen dat ze niet te lang hoeft te lijden

Nacht van 11 op 12 oktober
Helaas kregen wij, Jan en Ronald, vanmorgen het bericht dat Robin afgelopen nacht ca. 04.00 uur Nederlandse tijd is overleden.

9:19 AM

 
dag 24 vrijdag 5 oktober

We stappen over van het PHCC naar het Fairview ziekenhuis om aan een test tegen deze schimmel-infectie mee te werken. Hierbij worden dan 2 verschillende middelen ingezet.

Dag 25 en 26 zaterdag en zondag

Robin voelt zich helemaal niet lekker. Ze krijgt nu 1 van de anti-schimmel middelen, we zijn nog in het Fairview voor plaatjes en een gesprek met Dr. Neglia. Hij geeft ons weing hoop maar ze willen hier in ieder geval nog iets doen als we haar schimmel onder controle krijgen.

Dag 27 maandag 8 oktober

Robin voelt zich wel lekker we gaan buiten wandelen want het is mooi weer. Ik heb nog een gesprek met het hoofd van de beenmerg transplantatie afdeling. Hij gaat over een aantal maanden starten met een beenmergtransplantatie methode die er veelbelovend uitziet, zelfs voor Robin. Maar ja eerst dit.
'S avonds zit ik het dagboek bij te werken als ik ineens naar Robin toe moet omdat ze hoge koorts heeft.

Dag 28 dinsdag 9 oktober

Gesprek met DR. Neglia. Bij controles van Robin blijkt haar bloeddruk erg laag te zijn en haar longen zitten helemaal vol. Dit is volgens hem een plotseling doorzetten van de schimmel-infectie. Ct-scan in de loop van de dag bevestigd dit. Allerlei artsen komen ons vertellen dat onze geweldige kanjer gaat overlijden binnen een week, waarschijnlijk eerder.
Haar toestand is zelfs te slecht voor een vervoer terug naar Nederland. Hier wil ik het voor nu bij laten ivm alle emoties die nu spelen. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden.
We hopen dat ze niet te lang hoeft te lijden.

3:04 AM

 
Ik heb de afgelopen week niet de moed gehad om het dagboek bij te werken, ook nu zal het weer duidelijk worden als jullie het verslag lezen. Ik hoop dat dit niet meer zal gebeuren, zo'n week als deze trouwens ook niet meer. Excuses

Dag 22 maandag 1 oktober

Vandaag alleen naar het PHCC ivm bloedwaardes controleren. Robin is een beetje "grumpy" maar het valt redelijk mee. Haar bloedplaatjes vallen redelijk mee maar de rode bloedwaarde begint te zakken. Robin krijgt een dosis Kalium hebben (deze was tamelijk laag nl.) We dringen uiteraard weer aan op een effectievere behandeling van de mogelijke schimmel-infectie. Uckun wil wachten totdat haar weerstandswaardes omhoog gaan. Ontevreden keren wij huiswaarts. Robin is weer erg moe en blijft de rest van de dag in bed. Ze drinkt bijna niets meer, hierdoor gaat haar Kalium nivo omlaag. Als dit te laag is kun je een hartstilstand krijgen. Rick begint uiteraard ook door te krijgen dat het er niet zo goed uit begint te zien.

Dag 23 dinsdag 2 oktober

Vandaag krijgen wij weer bloedplaatjes in het Fairview-ziekenhuis. 's Ochtends heel vroeg heb ik eerst nog contact met een arts uit Houston ( we hadden destijds in mei de keuze Houston of Minneapolis, maar ja terugkijken naar heeft niet veel zin.). Zij hebben daar inmiddels meer ervaring opgedaan met een nieuw middel, zonder al te veel bijwerkingen.
Ria zegt uiteraard terecht, "we gaan hier niet het hele land af met onze dochter, zeker niet zoals ze nu
is."
Robin heeft een beetje verhoging als we naar het Fairview gaan. Als de bloedplaatjes "inlopen" loopt ook de koorts op. De verpleegsters daar kennen Robin niet en om problemen te voorkomen stoppen ze de transfusie. Uckun wordt gebeld en die wil ons in de Emergency room verder laten onderzoeken en een CT-scan van haar hoofd en van haar longen laten maken. Wij vinden dit met zijn drietjes niet leuk, maar we gaan maar weer door. Alhoewel Robin een "beetje" van streek is, doet ze die CT-scan weer als vanouds. Volgens de arts van de ER valt haar scan van de longen wel maar maar zitten haar voorhoofdsholtes wel vol. Ze heeft dus een flinke "sinus-infectie".
Vervolgens is haar koorts nog iets verder gestegen en haar rode waardes nog verder gedaald. Dr. Uckun wil dus dat we opgenomen worden. Om vervolgens een lang verhaal kort te maken komt hij rond 18.00 uur met het verhaal dat op Robins scan de infectie blijkt te zijn verdubbeld. Hij is 100 % zeker dat het die beruchte schimmel-infectie is. "If you want to go home, now is the time". Hij wil haar liever naar Nederland laten gaan. Dan zouden we in Nederland anti-biotica kunnen geven tegen de schimmel infectie. Verder krijgen wij van hem dan orale middelen mee die de leukemie zo lang mogelijk onder controle moeten houden, als dat nog mogelijk is met deze infectie erbij.
Ria en ik zijn nu op een punt aangekomen dat we hierover een beslissing moeten nemen en in de eerste buitengewoon emotionele opwelling zijn wij het erover eens dat we maar terug naar Alphen toe moeten. Eerst moeten we echter het huidige probleem oplossen.
Robins urine blijkt nl ook nog bloed te bevatte, terwijl haar rode bloedwaardes dalen en ook haar kalium gehalte zakt. Interne bloeding? Volgens de artsen zal dat wel meevallen. Robin krijgt die avond van alles en nog wat toegedient.
Ria blijft bij haar slapen en ik ga uiteindelijk rond 22.00 uur terug naar het RMH. Nadat ik met Rick heb gepraat gaat hij bij ons in bed liggen. Ik zie Robins lievelingsbeer liggen en breng die nog snel naar het Ziekenhuis (is maar 5 minuten lopen). Rond middernacht ben ik weer terug in het RMH. Ik slaap natuurlijk voor geen meter.

Dag 24 woensdag 3 oktober

'S Ochtends om 06.00 uur bel ik meet onze Arts in Leiden, om hem te vertellen dat we zo snel mogelijk terug komen naar Nederland en ik vraag hem of we alle vereiste middelen en ook de anti-schimmel medicatie in Nederland thuis zouden kunnen geven. De anti-schimmel medicatie die zij in Mineapolis zou krijgen is in Nederland ook gewoon verkrijgbaar. Nadat ik hem de situatie heb uitgelegd en verteld heb dat Robin ook geen weerstand meer heeft, tgv haar chemo kuur. Bevestigd hij uiteraard onze kansen nl. nagenoeg nul. Onder deze omstandigheden zouden ze in Nederland geen anti-schimmel middel willen geven. Alleen maar pijnstillers om het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken
Om 07.00 uur ben ik bij Ria in het ziekenhuis om haar dat zo mede te delen. Terwijl we hierover spreken belt de arts die ook haar centrale lijn heeft geplaatst. Hij wil weten of we nog de long-biopsie willen laten doen om haar diagnose voor 100% zeker te kunnen vaststellen, zodat ze in ieder geval met de behandeling kunnen beginnen. Dr. Uckun is er om 08.00 uur en heeft een en andeer met deze arts doorgesproken. Hij zegt zelf dat hij zich ook graag zou willen vergissen. Verder komt er nog een KNO specialist langs die het doorspoelen van de voorhoofdsholte voorstelt, zodat haar pijn verlicht wordt en dat ze in ieder geval daarvan kunnen bepalen wat voor soort infectie het is. Na veel heen en weer besluiten we op aangeven van Ria voor dit laatste. Robin gaat naar de OK en daar worden haar holtes via haar neus iets groter gemaakt en wordt er tevens een kweek gemaakt van de vloeistof.
'Dit gaat allemaal vrij goed, Robin heeft nu drie dagen lang een soort tampons in haar neus die de bloeding moeten stelpen.
Rond 15.00 uur komt Dr. van Burik, die Nederlands spreekt met ons praten over de schimmelinfectie. Zij verteld iets over de werking van verschillende middelen en dat er tevens een studie loopt met 1 nieuw middel in combinatie met een oud middel, waarbij er goede resultaten geboekt zijn. Ze moeten echter eerst weten welke specifieke schimmel het is. En ineens gaan we dus nog niet naar Nederland terug. We mogen sowieso niet eerder vliegen als as maandag. Ria en ik praten nog lang na over wat ons te wachten staat.

Dag 25 donderdag 4 oktober

's Ochtends komt Dr. Uckun al vrij vroeg en omdat Robin geen koorts meer heeft mogen we naar het RMH. 'smiddags moeten we wel bij het PHCC langs komen om bloedwaardes te controleren en om met de anti-schimmel medicatie te beginnen.Robin is blij dat ze uit het ziekenhuis kan, maar is ook erg moe omdat ook zij niet veel geslapen heeft. In het PHCC geeft Dr. Uckun aan dat hij niet met een combinatie van 2 verschillende anti-schimmel middelen kan beginnen om dat daar te weinig over bekend is. Terwijl wij toch wel denken dat zo'n combinatie het beste zou werken. Hij is het daarmee eens maar kan het toch niet doen. Wij hebben in ieder geval genoeg stof om over na te denken.



5:37 AM

 
Het was geen makkelijke week voor ons, excuses voor de vertraging in het dagboek

Dag 17 woensdag 26 september

Afgelopen nacht zijn we in ploegendienst doorgekomen ivm de medicatie die Robin moest krijgen. Dus we zijn alle drie een beetje vermoeid. Vandaag krijgt Robin weer 2 verschillende soorten chemo.Deze heeft ze in juni ook al een keer gehad. We zijn rond 10.00 uur aanwezig. Robin krijgt ook nog bloedplaatjes. Ondanks de hoge dosis die ze gisteren heeft gehad, voelt Robin zich nog prima.
In het PHCC is de rust na gisteren ook een beetje wedergekeerd. Maandag en dinsdag zijn er nl. in totaal 22 mensen ontslagen, waaronder onze zaalarts Dr. Zieboldt. Wij weten niet waarom zoveel mensen ontslagen worden, maar leuk is het niet. Onze zaalarts mag october nog uitwerken. We zijn rond 17.00 uur klaar. Vanavond mogen we bij onze Amerikaanse vrienden aanschuiven. De avond en nacht verloopt goed.

Dag 18 donderdag 27 september

Robin wordt boos wakker en blijft dus ook de rest van de ochtend moeilijk hanteerbaar. Rick gaat naar school en wij naar het PHCC. We hoeven alleen maar bloedcontroles te doen en kunnen daarna weer naar het RMH. Robin is helemaal bijgedraaid en wil 's middags nog naar school.
Ik neem contact op met een arts in het universiteits-ziekenhuis fairview, hij belooft om Robins dossier te bekijken. Er vinden in het Fairview allerlei testen plaats met nieuwe middelen.
Als Rick en Robin uit school komen gaan we de rest van de middag buiten spelen, want het is supermooi weer (Indian summer) en de bomen zijn hier heel mooi aan het verkleuren.
Na het gezamenlijk eten gaan we zelfs nog langs de Mississppi lopen om dit allemaal te bewonderen.

dag 19 vrijdag 28 september

Proficiat Marjan
Robin voelt zich niet zo lekker, ze klaagt over hoofdpijn en haar neus is ook verstopt. Vandaag hoeven we niet naar het PHCC maar moeten we naar het Fairview. Hier krijgen we vanaf nu bloedproducten. Dit is maar 5 minuten lopen. Hier zijn we 2 uur mee bezig. Men belooft ons om dat in het vervolg nog sneller te doen. Bij terugkomst gaat Robin nog even in bed liggen en een video kijken totdat ze ineens roept dat ze toch wel weer naar school wil. Dus ze doet 's middags nog een uurtje mee. Daarna is ze echter moe en gaat ze weer in bed liggen.
Rick heeft deze week in school heel goed zijn best gedaan. Er zijn inmiddels 5 kinderen in de klas en Rick vindt het jammer dat het weekend is !!
's Avonds krijgt Robin erg last van pijn, ze klaagt over botpijn en hoofdpijn. Hierdoor voelt ze zich niet lekker. We proberen haar met pijnstillers rustig te houden. Uiteindelijk valt ze in slaap.

Dag 20 zaterdag 29 september

We slapen gelukkig tot een uur of tien. Als Robin dan wakker wordt klaagt ze meteen weer over allerlei pijn en is ze erg boos. Gelukkig kunnen we haar met pijnstillers helpen. Maar ze wil de hele dag alleen maar op de kamer blijven. Totdat Ronald Mc Donald in levende lijve voor onze kamerdeur staat. Ze gaat een uurtje mee naar beneden en heeft grote lol met Ronald. Nou heeft ze dat altijd wel met Ronald. De rest van de dag blijft ze echter op de kamer. En ja hoor tegen 15.00 uur begint haar temperatuur langzaam op te lopen tot 38,6C. Stress dus. De pijnstillers zijn bijna op en dus moet ik nieuwe halen in de apotheek van het Fairview. Ik ben net op tijd terug om met Rick en een aantal andere bewoners naar Spooky-world te gaan. Iedereen is hier al in de ban van Halloween en dit is een soort spook attractie-parkje. Dit had ik als verassing aan Rick beloofd. Mijn hoofd staat er nu helemaal niet naar. Rick heeft het naar zijn zin. We gaan een spookhuis in waar mensen in blijken te zitten die verkleed zijn en zo. Rick gaat ook nog trampoline bungee jumpen. Hij maakt zelfs een dubbele salto achterover.Dit vond hij achteraf nog het leukst.
Bij terugkomst in het RMH blijkt dat Robins koorts weer gezakt is en dat zij tot 21.30 uur spelletjes hebben gedaan.

Dag 21 zondag 30 september

We zijn er alweer drie weken. Robin heeft vannacht goed geslapen. We worden pas om 10.00 uur wakker. Ze voelt zich vandaag een stuk beter als gisteren alhoewel haar neusverkoudheid duidelijk hoorbaar en zichtbaar is. Rick was al vroeg wakker en heeft gelukkig geen nachtmerries gehad. We blijven tot 14.00 in het RMH en doen van alles en nog wat. We rijden langs de Mississippi en zijn een uurtje of wat weg. We zijn blij dat we nog eens buiten komen en genieten van de prachtige herfstkleuren. Verder gebeurt er vandaag niet zoveel en we hopen dat er volgende week meer duidelijkheid komt of de chemo nog aanslaat of dat men ons in het Fairview nog iets kan bieden.

Groet Rob

5:35 AM

 
Dag 15 Maandag 24 september

Om maar meteen met de deur in huis te vallen. We krijgen vandaag geen B-43 en de kansen daarvoor worden volgens Dr. Uckun steeds kleiner. Hij heeft nl. de uitslag van de scan van afgelopen donderdag bekeken. Hierop een zoals vermeld een plekje op haar long te zien. Volgens hem is dit een schimmel-infectie en is dit levensbedreigend. De moed zakt ons natuurlijk weer in de schoenen. (Daar was die geloof ik al). Het risico is hem wederom te groot. Hij zegt dat als hij nu B-43 geeft ze zeker binnen drie weken zal sterven. Hij zegt verder dat hij niemand kent die een schimmel-infectie heeft overleeft. Na de initiele schok zegt Ria dat hij die wel kent nl. Robin. Dit lijkt nl heel veel op het verhaal van juni toen ze ook een schimmel-infectie had op haar long. Dit bleek later mee te vallen.
Dr. Uckun is ook tamelijk emotioneel. Hij dringt er eigenlijk op aan dat we moeten overwegen om naar huis te gaan. Weliswaar met behandeling, maar toch. Onze vraag of we B-43 kunnen krijgen als Robin deze infectie goed doorstaat wordt nog steeds door hem bevestigend beantwoord. Hij wil vanavond een behandelplan op stellen aan de hand van zijn resistentie testen van de leukemie, om te kijken of we de leukemie zo lang mogelijk onder controle kunnen houden.
Ria en ik zijn emotioneel en de verpleegster die erbij zit (Lisa) is dat ook.
Na het gesprek van een uur moeten we terug naar Robin en mogen we aan haar niets laten merken natuurlijk.
Rond 16.00 uur kunnen we naar huis.
We begrijpen er niets meer van en voor jullie allemaal zal het niet meer te volgen zijn wat hier gebeurd.
Wij proberen ons in het RMH zo goed mogelijk te houden, dit is echter erg moeilijk. De andere bewoners koken en zien aan ons dat het niet zo goed gaat, dus mogen we gewoon aanschuiven.
Rick en Robin lopen de hele tijd te knuffelen, dus Rick voelt ook wel aan dat het niet zo goed gaat.
's avonds gaan we nog even wandelen om op andere gedachten te komen.
Pat kreeg vandaag ook slecht nieuwsnl dat de transplantatie van Maddy is uitgesteld totdat een infectie overwonnen is en dat kan wel enkele weken duren.
Als de kids en oma in bed liggen bespreken Ria en ik wat we willen. Het komt er hierop neer dat we nog niet naar huis terug willen, omdat we dan zeker weten wat er gaat gebeuren. Nog maar even geen paniek en eerst maar eens zien hoe zich dit verder ontwikkeld is ons motto. We zijn ons van de mogelijke consequenties bewust.


Dag 16 Dinsdag 25 september

Robin heeft er vandaag niet zo'n zin in en het duurt dan ook vrij lang voordat ze kleren aantrekt en naar het PHCC wil. De bloedcontroles tonen aan dat het toch echt tijd wordt om iets tegen de leukemie te doen. Ze krijgt inmiddels een heel nieuw anti-biotica tegen de schimmel-infectie. Dus we hopen maar dat dit middel zijn werk zal doen.
Dr. Uckun begint vandaag en morgen met een combinatie van chemo's die dan weer speciaal op Robins toestand is toegesneden. Hij is vandaag niet in zijn hum (wij ook niet trouwens) vermoedelijk ivm de begrafenis van Cameron.
Robin krijgt 's middag een schot chemo met vooraf allerlei medicatie die haar moet beschermen, dit moeten we dan thuis nog eens herhalen.
Verder is het hier buitengewoon mooi weer.
Al met al lijkt het dus wel alsof we weer terug bij af zijn, in juni
Blijf in ieder geval voor ons duimen kaarsen opsteken en aan ons denken.

Groet Rob

11:22 PM

 
Vervolg donderdag

De eerste transfusie is om 10.00 uur klaar. We rijden weer terug naar het RMH. Robin wil heel graag naar school. Zij gaat dus vanaf 11.00 tot 15.00 uur naar school. Als de school dan afgelopen is rijden we weer naar het PHCC voor de 2e transfusie bloedplaatjes.
Dit duurt ongeveer 1 uur. We zijn net op tijd voor het eten terug. Er wordt weer voor ons gekookt, ditmaal door een familie.

Dag 12 Vrijdag 21 september

Vandaag wordt bij Robin de centrale lijn weer eens vervangen. We zijn om 08.00 uur in het ziekenhuis waar de procedure zal plaatsvinden. De arts (Dr. Leonard) die deze operatie gaat uitvoeren is een vriend van Dr. Uckun en ongeveer 70 jaar oud. We kennen elkaar en hij is blij ons weer te zien. De anaesthesist onderzoekt Robin en vind dat haar hoesten een gevaar kan opleveren voor de operatie. Hij wil eerst de resultaten van de CT-scan horen om te bepalen hoe hij de narcose gaat aanpakken. Hij komt na een uur bij ons terug met een of ander vaag verhaal dat haar longen wel goed zijn maar dat ze vlekje op haar longen hebben gezien. Dit hoeft niets te betekenen verdere uitleg zal door Dr. Uckun gegeven moeten worden maandag. De procedure kan in ieder geval doorgaan en start dan ook een uur later als gepland. Terwijl Robin in de ok verblijft bel ik met Jan om hem bij te praten en te horen hoe het met de KLM gaat. Leuk nieuws KLM stopt met vliegen vanaf as maandag als de verzekering niet geregeld wordt. Dit zal wel los lopen, maar toch. Meteen daarna is er op tv het nieuws dat bij Northwest (KLM werkt samen met Northwest) 10.000 mensen ontslagen worden, waarvan 1000 piloten. Door al dit nieuws, de gebeurtenissen om Robin en geen ontbijt vanmorgen, voel ik mij ineens ontzettend slap en misselijk.
Robin is na een uurtje klaar, de procedure is vlot en goed verlopen. Dr. Leonard komt vertellen hoe alles verlopen is en geeft ons beiden een hug (knuffel). Rond 14.00 zijn we weer terug in het RMH. Robin was niet vrolijk in het ziekenhuis, maar als we weer thuis zijn trekt ze gellukkig bij. De rest van de dag verloopt probleemloos, totdat we tegen 18.00 uur nog eens naar het gaasje kijken,wat haar operatie-wond afdekt. We zien dat het de bovenkant van het gaasje doordrenkt is met vers bloed. We kijken het 2 uurtjes aan en besluiten om 20.30 uur naar de eerste hulp te gaan. Haar bloedplaatjes worden gecontroleerd en de arts vindt het gaasje er niet verontrustend uitzien. Na ruim 2 uur krijgen we dan eindelijk een goede uitslag mbt. de bloedplaatjes. Volgens de dienstdoende arts hoeven we ons geen zorgen te maken. Om 23.15 uur arriveren wij dan weer in het RMH. Robin is al die tijd heel gezellig geweest, ook omdat Rick erbij was. Nu zijn ze echter doodop.
Op zijn Engels: "what a day" of zeg maar gerust "What a week".

Dag 13 zaterdag 22 september.
Na zo'n vrijdag is het uitslapen geblazen. We zijn er nu alweer 2 weken. Het regent vandaag Cats and Dogs, dus blijven we de hele dag binnen.
Rick en Robin spelen, knutselen en kijken video's en wij blazen uit.
's avonds wordt er gezamenlijk gekookt (Pot Luck heet dat hier). Iedereen maakt een eigen gerecht en dan uiteindelijk aanvallen.
De "bloeding" van Robin is gelukkig afgelopen nacht gestopt. Vandaag voelt ze zich verder prima en heeft ze genoeg energie.

Dag 14 zondag 23 september
Vandaag staat er weer niets op het programma. De wind is gedraaid en komt nu uit het koude Canada. Het is buiten dan ook maar 10 graden. Hopenlijk wordt het een lange winter voor ons hier. Ik heb afgelopen nacht gedroomd van een leven in Amerika, in een gezellig huisje met een 18 jarige Rick en Robin die helemaal op de Amerikaanse toer waren. Maar ja de meeste dromen zijn bedrog of niet soms?
Vandaag gaan we weer een tourtje maken met Pat en Maddy, want Maddy gaat deze week aan haar transplantatie beginnen, dus die moet ongeveer 40 dagen in het ziekenhuis in een isolatie-kamertje door gaan brengen. We gaan noch wat boodachappen met hun doen en naar een park met een waterval. Ter afsluiting is het feest, want we gaan naar de burgerking.
's Avonds gaan Ria en ik samen het dagboek maken. Bij het openen van de mail krijgen we bericht van andere vrienden van ons uit Atlanta, dat hun zoontje van 11, Cameron afgelopen vrijdag overleden is tengevolge van een infectie. Cameron werd net als Robin en Ahley in het PHCC behandelt en heeft ook in juni en juli in het RMH geleefd. Wij zitten achter de computer en kijken elkaar aan. We kunnen geeneens meer huilen. Cameron was een bewonderswaardige en lieve jongen.


4:39 AM

 
Dag 7 Zondag 16 september

Vandaag doen we het rustig aan. Lekker uitslapen en relaxed ontbijten. Robin voelt zich prima en heeft geen last meer van buikpijn. We blijven antibiotica geven om infecties te voorkomen. Het is redelijk weer, af en toe een buitje. Dus we besluiten om samen met Pat en Maddi een tourtje te gaan maken. We beginnen met een rondje rond ons favoriete meer (White Bear Lake). Daarna gaan we maar weer eens naar de Como-zoo, apen kijken. De kids vinden het geweldig.
's avonds koken we met zijn allen.

Dag 8 maandag 17 september

Rick gaat weer aan een schoolweek beginnen en wij aan een weekje PHCC. We zijn er om 10.00 uur. Wij verwachten met B-43 te kunnen beginnen. Maar echt zeker zijn we er niet van. Dr. Uckun bekijkt Robins bl;oedwaardes en aangezien we vorige week nog chemo hebben gedaan wil hij toch nog een week wachten. Hij wil pas starten met B-43 vanaf volgende week woensdag (dit is dan 28 dagen na haar eerste chemo in Leiden, dit is dan blijkbaar een vereiste voor aanvang van de test. Wij zijn hier uiteraard niet blij mee en vinden het allemaal verwarrend en we weten ook niet of we zoveel tijd hebben.
Dr. Uckun wil kijken of haar weerstandswaardes (haar witte bloedcellen) nog omhoog gaan. Daarom gaan we 2x per dag beenmergstimulerend middel geven. En dan kijken we woensdag verder wat daar het resultaat van is. Wij dringen uiteraard aan op een snelle start met B-43, maar we kunnen hem niet dwingen. Wel laat hij nog een test doen om te kijken hoeveel leukemie-cellen Robin in haar bloed heeft.
Robin heeft ook nog een transfusie bloedplaatjes nodig.
Als we klaar zijn rijden we langs de supermarkt om boodschappen te doen. Hierna is het al weer tijd om te koken.
Rick heeft heel goed zijn best gedaan in de klas en wil al eigenlijk geen Nederlands meer lezen.

Dag 9 dinsdag 18 september

Vandaag zijn we vrij. Na een rustige nacht, willen ze allebei dolgraag naar school. Voor Robin is dit de eerste dag op een Amerikaanse school en hardstikke spannend dus. Deze school is gevestigd onderin het RMH en er zijn nu dus 3 kinderen die les krijgen. Ria en ik gaan intussen op jacht naar een social security nummer. Dit is verglijkbaar met ons sofi-nummer. Telefonisch deelt ons iemand mede dat we in aanmerking komen voor een non-workers social security nummer. Nadat we hiervoor de nodige papieren hebben ingevuld en een uur in de rij gestaan hebben, deelt een onvriendelijke mevrouw ons mede dat deze niet meer uitgegeven worden. Het voordeel van zo'n nummer is dat je dan allerlei dingen kunt doen, zoals een bankrekening openen, een verzekering afsluiten en eventueel een auto leasen. Ik hoop dat we hier langer kunnen blijven (afhankelijk van de toestand van Robin) en dan hebben wij zo'n nummer nodig. Zij verwijst ons door naar de belastingsdienst, die uiteindelijk wel bereid is om ons te helpen.
Bij onze terugkomst in het RMH is de school al uit en hebben ze allebei goed hun best gedaan. Rick heeft alles vertaald voor Robin en hij heeft extra hard gewerkt. 's avonds zegt Rick dat hij hier wel 3 keer harder moet werken als in Nederland. Vandaag had ik naar Nederland moeten vliegen om donderdag een vlucht voor de KLM te doen. Gezien de onstabiele toestand van Robin en omdat ze as vrijdag naar het ziekenhuis moet voor een kleine operatie heb ik dit echter moeten afbellen.

Dag 10 woensdag 19 september

Vandaag zijn we er weer om 10.00 uur. Robins bloedplaatjes zijn dramatisch gedaald. En uit de test van afgelopen maandag blijkt dat zij toen 25% leukemiecellen in haar bloed had. Dit is dus slechter als vorige week. Hieruit blijkt dat de chemo niet zo veel meer doet. Dit grijpt ons naar de keel. We zijn allebei erg emotioneel. Wij dringen weer aan op B-43. Dr. Uckun zegt dat we een hoog risco lopen, maar dat wisten we al. Hij wil dat we ons gaan voorbereiden op B-43. Plan nu is dus als volgt. Morgen krijgt Robin een uitgebreide scan en 2 x bloedplaatjes, vrijdag wordt haar lijn eruitgehaald en een andere lijn geplaatst. En dan als dat allemaal goed gaat en het plan niet wijzigt beginnen we as maandag met B-43. Eerst zien dan geloven.
Verder is de rekening van juni/juli en augustus klaar. Of ik ze even wil nakijken. Zij gaan nadenken over de toekomstige betalingen. Pam geeft echter wel aan met ons te willen werken aan een "betaalbare oplossing"
Robin voelt zich nog steed erg goed en maakt grapjes. Na de transfusie kunnen we naar huis. In het RMH weten een aantal mensen dat het allemaal erg spannend is en zij leven heel erg met ons mee. Ria en ik zijn de hele dag erg emotioneel, Robin krijgt ons uiteindelijk weer aan het lachen door een opmerking te maken over mijn bloemkool knie.

Dag 11 donderdag 20 september

Om 06.00 uur loopt de wekker af om Robin contrastvloeistof te laten drinken voor de ct-scan. Dat was althans de bedoeling, dit lukt echter maar gedeeltelijk. Om 07.00 uur moet ze de volgende beker drinken en vervolgens moeten wwe om 07.30 in het PHCC zijn. Stress dus en uiteraard komen we te laat. We zijn er om 08.00 uur. De hele scan is erg uitgebreid en duurt ongeveer 20 minuten. Robin doet het erg goed en volgens diegene die de scan doet beter als menige tiener. Haar bloedplaatjes zijn goed gestegen na de transfusie van gisteren. Toch blijven we bij het plan van 2 transfusies vandaag.

wordt vervolgd

5:07 PM

Klik hier voor de gearchiveerde dagboekfragmenten