Robin Prange

 
 
 
Stichting Robin Prange
De Stichting is op donderdag 28 juni opgericht met medewerking van Schreurs & Van Duin Notarissen en Swerissen Vastgoed. Zij hebben de oprichting geheel kosteloos verzorgd.

Inschrijfnummer Kamer van Koophandel: 28091049
Het doel van de Stichting staat in artikel 2 en luidt als volgt:

De Stichting heeft ten doel:
a. het financieel ondersteunen van de ouders van Robin Prange (geboren te Alphen a/d Rijn op achtentwintig juli negentienhonderd drieënnegentig etc), teneinde het mogelijk te maken de medische behandelingen van Robin te kunnen betalen en indiende behandelingen gestaakt zijn, de uit die behandelingen voortgekomen financiële verplichtingen te kunnen nakomen;

b. het financieel ondersteunen van al hetgeen betrekking heeft op het gebied van kinderoncologie;

c. het verrichten van alle verdere handelingen, die met vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Dagboek (archief)
 

Hallo allemaal

Dag 1 (30 mei 2001):
We zijn er dus. Na een goede vlucht waarbij mijn collega's heel geweldig voor ons gezorgd hebben, zijn wij om 13.00 uur plaatselijke tijd geland. Wij werden opgehaald door 2 medewerkers van het Parker Hughes Cancer Center
(vanaf nu PHCC). Eerst naar het Ronald MC Donald huis. Wij zitten daar met zijn vijven in een soort split level kamer waar 5 bedden in staan . We hebben daar voldoende ruimte. En de faciliteiten daar zijn goed. Veel speelruimte voor Rick en Robin en andere kinderen natuurlijk. Oma blijft in het RMD (vanaf nu Ronald Mc Donald Huis) en wij met zijn viertjes naar Dr. U. We zijn er om 15.00. Na een kwartier hebben we kennisgemaakt met de zusters en zijn alle controles gepleegd. Dat stemt hoopvol, wat een efficentie. Vervolgens is het wachten op de uitslagen en een gesprek met Dr. U. Dat wordt dus 18.00 uur +7 is 01.00 uur Nederlandse tijd. vervolgens nog een half uur wachten op de taxi waardoor we pas weer om 19.30 in het RMD zijn. Vervolgens ga ik ,Rob, naar het toilet en daar ik niet zo technisch ben, doe ik natuurlijk iets verkeerd met het doorspoelen, waardoor de badkamer volloopt. Eind goed al goed (mbt tot de badkamer dan) en om 20.30 +7 ligt iedereen te snurken.

Dag 2 (31 mei 2001).
Gelukkig zijn we vroeg wakker 06.00. Dat is maar goed ook want om 07.30 moeten we in een ander ziekenhuis (op loopafstand van het RMD) zijn voor een scan van Robin. Alhoewel Robin redelijk opstandig is, blijft ze tijdens die
scan verbazingwekkend stil liggen. Vervolgens rond 10.00 weer bij het PHCC voor verdere controles en het starten van vocht toedienen ivm met start mogelijke behandeling op vrijdag (dag 3). In de tussentijd ben ik een auto gaan huren omdat we anders steeds in taxi"s vervoerd moeten worden, hetgeen
best wel duur is. Vervolgens met Oma en Rick boodschappen gedaan bij de Rainbow. Ongeveer net zo groot als de ahoyhallen. Dus daar zijn we een dik uurtje mee zoet geweest. Boodschappen liggen hier op hetzelfde prijsnivo als bij de hoogvliet, want ik moest ook 160$ betalen. Oeps dat moet nog x fl 2,60. Aan het eind van de dag zo rond 18.30 zijn de uitslagen bekend van de drug resistentie testen en tevens van haar beenmerg. Jammer genoeg was er niet meer zoveel levend beenmerg materiaal (door ons meegenomen vanuit Leiden) om te kunnen testen. Toch zijn er een drietal chemo's die bij haar
nog goed werk zouden kunnen doen. Verder blijkt dat zij heelveel Genmarkers type CD 19 en CD 20 heeft. Dat is op zich gunstig daar zij hier "chemo" in huis hebben die zich speciaal daarop richt.Echter Dr. U is niet zo positief. Uit een bloeduitslag blijkt nl. dat een bepaald waarde in haar bloed (het Lactic Acid nivo) vanaf dinsdag (rapportage van Leiden) tot woensdagavond gestegen is van 1.3 tot 5.1. Hierdoor is in zijn ogen een acute levensbedreiging ontstaan, daar dit duidt
op een multiple organ failure binnen afzienbare tijd. Hij besluit om meteen te beginnen met twee soorten chemo. Dus weer aansluiten van de lijn en beginnen maar met die zooi. Het is een of ander blauw goedje, waardoor zij na 10 minuten al groen moet plassen. Enfin uiteindelijk kunnen we omstreeks
21.00 naar huis. Met ons mee gaat Jackie van de Home care. Die ons op een heel pretigge manier uitlegd hoe wij de antibiotica, die ze nu elke 8 uur moet krijgen, moeten aansluiten en moeten verzorgen. Dit is een heel mooi systeem en in pricipe eenvoudig. alleen loopt dit spul ongeveer 1/12
uur en zijn de tijden wat vervelend. Uiteindelijk gaat iedereen om 22.15 (+7) naar bed. Dr. U wekt bij ons de indruk van een hard werkende fanaat, die heel veel van zijn mensen en ook van zijn patienten vraagt. Maar ja we weten waarvoor we komen en we zijn nog steeds van mening dat we de juiste beslissing hebben genomen.

Dag 3 (1 juni 2001)
Begint om 07.00 uur met het aansluiten van de antibiotica. voor het eerst gaan we gezellig ontbijten beneden in de ontbijtzaal. Vandaag krijgt Robin bloedplaatjes, extra vetten via het infuuis om het hart te versterken en vervolgens weer dezelfde chemo als gisteren. Dus het zal wel weer 17.00
worden. Dan gaan we maar weer patat halen. Hopenlijk zakt dat Lactic Acid verhaal! Plannen voor het weekend: eerst maar eens proberen bij te komen en alle indrukken te verwerken. Vervolgens gaan we misschien naar een of ander gigantisch pretpark in een mall, om ook maar eens iets leuks te doen.

Ons adres daar is Ronald McDonald House, 608 Ontario Street SE, Minneapolis, USA. In het PHCC heb ik de mogelijkheid om te e-mailen. dus ik zal as. maandag een up-date sturen van het afgelopen weekend.

Zoals jullie kunnen lezen zijn we een beetje druk geweest en daardoor jammer genoeg ook niet instaat geweest om de mailtjes persoonlijk te beantwoorden. Hopelijk krijgen we daar later meer tijd voor. We zitten hier regelmatig met tranen in de ogen te kijken naar de mailtjes en naar alle acties die door jullie opgezet zijn en worden. Ik ga maar afsluiten voordat ik het toetsenbord niet meer zie. Bedankt voor alles en tot maandag

Groetjes R+R, r+r

Hallo allemaal
Ik was gebleven bij dag 3
Aan het einde van dag drie (vrijdag dus) kregen we van Dr. U te horen dat het Lactid Acid nivo gedaald is naar 2.1. Hetgeen aan de bovenkant van de toegestane bandbreedte is. Dus dat was een hele opluchting. Vervolgens deelde hij mede dat er gevreesd moet worden voor een mogelijke trombose en dat haar leverfunctie niet in orde is. Dus het goede bericht werd teniet gedaan door 2 slechte berichten. Opmerking van Dr. U.:"We are giving her the best possible treatment, al we can do now is pray." Nou dat doen we zeker met zijn allen.We mochten s'avonds rond 19.00 uur naar huis. Dus maar weer naar de burgerking. Verder had Robin een klein beetje last van de chemo. Maar gezien het feit dat ze 4 shotjes had gehad vanaf donderdag , viel het allemaal reuze mee qua bijwerkingen. (tot nu toe dan).

Iedereen was, na drie van die dagen, helemaal kapot natuurlijk en dus was het lights out om 21.00

Dag 4 (zaterdag 2 juni 2001)
Jipie vandaag hoeven we niet naar het PHCC
Terwijl wij rustig aan het ontbijt zitten, blijkt dat ze op een grasveld aan de overkant van het RMH allerlei tenten hebben neergezet. Dit blijkt een soort sponsorloop te zijn voor het RMH, waarbij ook Ronald Mc Donald in eigen persoon aanwezig is. Uiteraard gaan we kijken wat er aan de hand is en vallen Ria, Rick en Robin (die in een rolstoel zit), met de neus in de boter. Ronald komt naar ze toe. Hi where are you folks from, We are from Holland. O Yeah really. In de tussentijd wordt dat alles opgenomen door een plaatselijk TV-station, die er dan ook voor zorgt dat mijn gezinnetje s'avonds, bij prime time, op de lokale TV te zien is. 's Middags gaan we naar Como-zoo. Een dierentuin waar je gratis in kunt en waar ze hele mooie mensapen hebben. Net alsof je in en spiegel kijkt
Robin heeft af en toe nog een driftbui, veroorzaakt door alle veranderingen en door wisseling van medicatie (van lage doses Dexamethason naar hoge doses prednison). Hierbij zet ze zich vooral tegen mij, Rob, af. Het is wel handig als je een beetje dikke huid hebt. Vanavond voor het eerst zelf gekookt, heerlijk.

Dag 5 (Zondag 3 juni)
Weer relaxed ontbijten met zijn allen. Zitten al die Amerikanen ons aan te kijken, zo van die zijn gek. Wat blijkt om 10.30 wordt er een uitgebreide zondagsbrunch geserveerd door een plaatselijk bedrijf. Nou ja volgende keer dan maar. In de tussentijd moeten we het hele weekend door uiteraard de antibiotica doen van Robin. 's Middags maken we een uitstapje naar een recreatie-park, het White Bear Lake. Daar is een klein speeltuintje aan een meertje waar je heerlijk kunt zitten en picnicken. Dat doen we dan ook We zien trouwens geen witte beren, maar wel een heleboel gekke amerikaanse modellen. Van superdik tot superslank. Om 17.30 uur moeten we weer terug zijn in het RMH. Omdat daar dus mensen pizza's voor ons komen bakken. Nou dat gaat er uiteraard wel in. Na nog een spelletje monopoly is de dag weer voorbij. Althans dat denken we dan. Om 03.00 uur (dat is dan eigenlijk maandag dag 6) gaat het firealarm en sta ik in mijn "undies" beneden om te kijken wat er aan de hand is. Wat blijkt: de buurman van nummer 10 heeft dit keer zijn toilet over laten lopen. Hij vergat alleen de waterkraan af te zetten, waardoor zijn hele kamer onderliep en het vervolgens via de muren in de ontbijtzaal terechtkwam. Hierbij liep een brandalarm vol, waardoor de brandweer binnen 3 minuten voor de deur stond. Na een uurtje soppen konik, Rob, weer naar bed. De rest sliep gelukkig alweer en Rick heeft zelfs helemaal niets gemerkt.

Dag 6 (maandag 4 juni)
Na het ontbijt gaan Ria, Robin en ik weer naar het PHCC voor het starten van de eerste volle behandelingsweek. Bij aankomst krijgt ze meteen bloedplaatjes toegediend. Dat blijkt geen overbodige luxe, want die zijn over het weekend gedaald naar 18 (moet ongeveer 250 zijn bij gezonde mensen). Tengevolge van de chemo die ze de afgelopen week heeft gehad is haar weerstand gedaald tot bijna nul, maar dat was ook de verwachting. Het goede nieuws is dat haar leverfunctie weer terug is op een acceptabelere waarde en dat haar Lactid Acid wel iets hoger is (2.6) maar dat dat voor Dr. U. niet zorgwekkend is, voor nu althans. Ze gaan nu 3 dagen lang dezelfde chemo geven en daarna, spul (G-CSF) om haar weerstand te verhogen. Verder zal ze nog wel een aantal keren een bloedtransfusie nodig zijn. We zijn vroeg klaar (14.00 uur).

In het RMH wordt het ook steeds gezelliger, zeker na zo'n nacht. We krijgen van de housemanager kaartjes voor een top baseball-wedstrijd van de American Lague. Het gaat hierbij blijkbaar om de eerste plaats en wel tussen onze thuisclub de Minneapolis Twins en de Cleveland Indians. Daar ga ik straks met Rick naar toe. En dan maar grote hotdogs met sauerkraut eten. Je kunt zeggen wat je wilt van Amerikanen, maar er wordt hier een heleboel aan liefdadigheid gedaan. De hele week komen mensen van bedrijven of kerken voor ons koken.(Als je iets niet lust kook je uiteraard zelf). En er worden voor allerlei festiviteiten kaartjes gedoneerd. Petje af

Ik probeer elke maandag, woensdag en vrijdag een update te sturen en als er andere spannende ontwikkelingen zijn, positief en negatief, zal ik tussendoor ook een mailtje de deur uit doen.

Tot de volgende keer

Groetjes Ria en Rob, Rick en Robin

Dag 7 (dinsdag)
Gisteren heeft ons team (de Minnesota twins gewonnen)
Vandaag weer een dag van chemo-kuur en anti-biotica. Maar eerst maar eens zien dat we Robin zover krijgen. Vanaf het moment van wakker worden heeft ze een driftbui van een uurtje. Uiteindelijk krijgen we haar kalm met de belofte van een hard gekookt eitje bij het ontbijt. De rest van de dag is ze supergezellig. In het PHCC gaat alles voorspoedig en we zijn rond 15.00 weer terug in het Ronal Mc Donald huis (RMH). weer wordt er voor ons gekookt. Maar dat is een typisch Amerikaans avondgerecht, nl. grote sandwich met vette ham en chips. Dus kook ik maar gauw wat verse groente soep en gaan we daarna maar gezonde patat halen.

dag 8 (woensdag)
Vandaag de laatste chemo kuur van deze week (als het plan niet weer verandert). Tevens start Dr. U. met een anti-biotica die gedurende 2 uur Intra-veneus gegeven dient te worden. Dit omdat haar weerstand naar 0 teruggebracht is door de chemo en hij bang is voor een simpele schimmel-infectie (die in haar geval fataal zou kunnen zijn. Verder is haar Lactic-acid nivo weer iets opgelopen, maar haar lever-functies zijn verder hersteld. Haar bloedwaardes zijn vandaag goed genoeg gebleven, dus we hoeven geen transfusie. Robin is tengevolge van de prednison inmiddels 31 kg en dus in een week 3,5 kg bijgekomen.. Ik realiseer me net dat we hier nu al een week zijn (lijkt veel langer).
Rond 15.00 kunnen we weer naar het RMH waar dit keer spaghetti voor ons wordt gekookt. Dit lijkt weer een beetje op voedsel wat wij gewend zijn en het smaakt nog goed ook nog.
We proberen vroeg naar bed te gaan. Dat lukt ook , echter , Robin moet elk uur naar het toilet , vermoedelijk ivm haar dikke buik die op haar blaas drukt.


dag 9 donderdag.
Ondanks dat Ria en Robin weinig geslapen hebben is verloopt alles heel goed vanochtend. We hebben nl. een soort van ochtendritueel. Dat bestaat uit: wakker worden (liefst zonder ochtendhumeur), antibiotica aankoppelen bij Robin, wassen/douchen, kleren aantrekken, naar de ontbijtzaal en daar met zijn allen ontbijten, vervolgens de spullen pakken voor het PHCC en de orale medicatie voor Robin klaarmaken. Hiermee zijn we dan ongeveer 1 1/2 uur bezig, als Robin geen driftbui krijgt tenminste. Omstreeks 0945 zijn we vandaag weer bij het PHCC. Vandaag is alleen antibiotica gepland, dus zullen we vroeg klaar zijn! Vandaag kan Dr. U uitgebreidt met ons praten. Hij laat ons nog een keer zien dat Robin heel veel leukemie-cellen heeft die de genmarkers CD 19 en CD 20 hebben. Zijn langere termijn planning is dan ook om vanaf volgende week te starten met Rituxan. Dat is een middel dat alleen maar werkt tegen de leukemie-cellen die CD 20-expressie hebben. Dit is hij ongeveer 8 weken van plan. Het mooie van dit middel is dat het absoluut geen toxische bijwerkingen heeft (volgens hem). Hierna wil hij dan verder (vermoedelijk nog 4 weken) met een experimenteel middel genaamd B-43 pap, dat zich specifiek richt tegen CD 19. Als dit dus allemaal doorgaat, zoals wij uiteraard hopen, dan zitten we de hele zomer in Amerika. Het enige experimentele middel in deze is trouwens dat B-43. De rest van de behandeling betreft medicatie die volledig door de Amerikaanse autoriteiten zijn goedgekeurd en die dan ook door elke Amerikaanse verzekering vergoed worden. Volgende week donderdag wordt een spannenede dag want dan krijgt Robin een Beenmergpunctie om te kijken of de behandeling al resultaat heeft.

Verder blijkt vandaag dat haar bloedwaardes nog verder gedaald zijn en om 13.00 wordt besloten (we staan net op het punt om naar huis te gaan) dat Robin toch vandaag nog bloedplaatjes nodig heeft. Oeps vergeten te bestellen vanochtend. Dus voordat die klaar zijn duurt wel een dikke twee uur. Met de nodige stress toch maar even naar het RMH. Een uur later belt nurse Emily. Dus met zijn vijven (Rick en Oma gaan ook mee) naar het PHCC voor een bloedtransfusie van een uur. Tijdens deze transfusie flipt Robin helemaal uit en begint heel erg driftig te doen tegen Ria. Nadat wij met zijn allen weg zijn gestuurd, kalmeert Robin vrij snel en later maakt ze het huilend weer goed met Ria. Het blijkt toch een zware nacht en dag geweest te zijn voor haar. Als "feestelijke" afsluiting gaan we met zijn allen naar de Burger King.

Bij terugkomst in het RMH blijken ze vrijkaartjes te hebben voor de nieuwe film "Pearl Harbor" (gaat over de 2e wereldoorlog). Rick had hier wel voorstukjes van gezien en wil daar met mij wel naar toe. Goed idee. Eerste 1 1/2 uur zijn heel erg leuk en ook best wel spannend. Maar dan begint het actuele bombardement van Pearl Harbor. Dat hebben ze zo realistisch gefilmd dat ik na 10 minuten met een huilende Rick naar buiten moet. Gelukkig doet een zak popcorn en een praatsessie aan de Mississipi-river wonderen en valt Rick toch normaal in slaap.

Ik kon al meteen de eerste week mijn belofte, elke maandag,woensdag en vrijdag dit dagboek bijwerken, niet nakomen. Mijn excuses hiervoor. Zaterdagavond ga ik nu weer een nieuwe update maken, die jullie dan zondagochtend kunnen lezen. Voor de volgende week maak ik dan de updates maandag-, woensdag- en vrijdagavond zodat jullie die dan dus, ivm het tijdverschil, de volgende ochtend kunnen lezen.

De vele reacties op de site houden ons op dit moment op de been.

Groetjes Rob

zondag 10 juni 2001; 6.07 uur
Hallo allemaal
Jullie reacties op de site zijn fantastisch, de acties die ondernomen worden om ons te helpen zijn overweldigend, wij krijgen hier elke dag een keer of drie een heel warm gevoel van (zo vaak kijken we nl. op de site).

Dag 10 vrijdag
Robin wordt redelijk gezellig wakker en we zijn dan ook optimistisch dat we een keer op tijd zullen zijn in het PHCC. Een klein driftbuitje gooit echter alsnog roet in het eten. Dus om 09.45 aankomst aldaar. Eerst maar beginnen met bloedplaatjes, want die waren woensdag al besteld. Vergeten af te bestellen (donderdag om 16.00 hebben we ook al plaatjes gehad). Vervolgens krijgt ze een transfusie met gewoon bloed (haar waarde was weer verder doorgezakt). Antibiotica toedienen duurt 2 1/2 uur. Dr. U. wil vandaag al gaan beginnen met de wekelijkse dosis Rituxan. (de medicatie die op haar CD-20 marker werkt). ok. Inclusief pre-medicatie duurt het toedienen hiervan ook nog 2 1/2 uur. Verwachte aankomsttijd RMH 19.30 uur. Dus maar weer gezond doen en voor de variatie naar de Pizza hut voor Take-out pizza's. Nou die lust Robin wel. Score: Robin 1 hele pizza, Papa en Mama ook 1 hele pizza (maar dan wel samen).
Als pre-medicatie voor die Rituxan heeft Robin ook nog een forse dosis Dexamethason gehad.En dit bovenop de hoge dosis prednison die ze dagelijks al neemt. Dit heeft bij haar altijd de bijwerking dat zij "vreet"-buien krijgt. En als het dan niet snel genoeg aangevoerd wordt komt er ook nog een driftbuitje bij. Bij thuiskomst eet ze vervolgens dus nog: 2 kommen versgemaakte soep (die had ik gelukkig nog staan van gisteren), 2 Mexicaanse pannekoeken met parmezaanse kaas, 2 kiwi's, 2 glazen fanta en volgens mij ook nog een ijsje (maar dat weet ik niet meer zeker). Gelukkig is ze van al dat eten toch wel moe geworden en gaat ze al hijgend en puffend slapen.

Dag 11 (zaterdag, Sorry maar ik weet echt niet wat voor datum het is)

09.30 uur We liggen nog steeds te slapen. O ja het is weekend. Het is ontzettend mooi weer. We doen het rustig aan en zijn om 11.30 een keer klaar met ontbijten.
Robin schiet ineens in de stress want ze is haar Barbie vergeten. Waar dan? In Alphen a/d Rijn. Dus vandaag maar een nieuwe Barbie gekocht voor Robin en uiteraard voor Rick ook een kado gekocht.
Met Rick en Robin zakgeld-afspraken gemaakt ($5 per week), zodat in het vervolg zelf kunnen sparen voor hun kado's
We gaan met de auto naar Lake Minnentonka (groot meer vernoemd naar het opperhoofd van de Souix-indianen 1794-1851). Want we willen daar wel even gaan zwemmen aan een strandje. Na 2 uur rondrijden langs huizen die zo uit de Amerikaanse droom zijn weggelopen, gaan we maar ergens eten aan een strandje van 2 bij 2. Want de rest is allemaal private property. Verder is er vandaag weinig stress.

As. maandagavond zal ik weer een nieuwe update maken. Dan weten wij ook weer de nieuwste bloeduitslagen van Robin.
Deze update wordt dan dinsdag avond op de website gezet. Dus door het tijdverschil lopen jullie steeds een dag achter.

Groetjes Ria en Rob

Hallo allemaal

Dag 12 (zondag 10 juni)
Weer worden wij om 09.30 wakker wat een luxe. Voordat we allemaal aan het ontbijt zitten is dit eigenlijk een brunch geworden en doen we er dus ook maar lekker lang over. Vandaag gaan we naar een echte mississpi-stoomboot. Bij aankomst blijkt die echter veel te vol te zitten en gaan we niet mee ivm de lage weerstand van Robin. We lopen wat rond langs de rivier. Het is hier al 2 dagen lang echt broeierig, klef klam weer bij een temperatuur van 27C. Robin zit al die tijd uiteraard in de rolstoel en heeft gezien haar gewichtstoename wel een beetje last van de hitte. Dus na 2 uurtjes terug naar het RMH. Vandaag wordt door de bewoners zelf gekookt. Dat noemen ze hier een "potluck". Iedereen maakt hierbij een ander gerecht. Aangezien ik ook eens iets gezonds wil eten staat bij mij verse kippe/groentesoep op het menu. Maar dan voor 30 Amerikanen, dus "think big". Zo gezegd zo gedaan. Recept: 12 liter water, 1 kilo wortels, 1 kilo ui., kippebuillion, 1 paprika, 1 venkel, 1 1/2 kilo broccoli, 1 kilo kippefilet, een kwart pak spaghetti, 3 prei-stengels en een beetje knoflookpoeder. Gooi dit alles, met behulp van Oma in een ontzettend grote ketel en kook dit ongeveer 1 uur lang.
Resultaat is een overheerlijke soep waar een half garnizoen van kan eten. Daar het echter nog steeds bijzonder klef en broeierig is en de gemiddelde amerikaan niet te veel vitamines wil eten, wordt er door ongeveer 7 mensen opgeschept. (we eten dus de rest van de week gezonde soep). Verder is het hele idee buitengewoon geslaagd en krijgen we allerlei verschillende gerechten voorgezet.Na nog wat spelletjes gespeeld te hebben proberen we weer vroeg te gaan slapen, want morgen begint het PHCC-leven weer. Dit lukt echter niet ivm het broeierige weer. Iedereen slaapt heel licht en onrustig. Gelukkig is Robin de hele dag heel gezellig geweest.

Dag 13 (maandag 11 juni)
Het is vandaag precies 1 maand geleden dat mijn vader is overleden. Dus we zitten elkaar aan te kijken, geven elkaar een knuffel en gaan maar weer door. Vandaag (en ook de rest van de week) staat anti-biotica op het programma die we niet thuis kunnen geven. De bloedwaardes die we terug krijgen van het laboratorium zijn niet echt bemoedigend. De transfusie die ze vrijdag gehad heeft is voor een deel alweer opgebruikt. Verder wil Dr. U. vandaag toch nog een dosis chemo doen. Dit is een middel wat ze in Leiden ook al kreeg. Doet dat nog wel iets dan? In ieder geval besluit Dr. U. om de beenmergpunctie die voor donderdag gepland staat, te verschuiven naar volgende week. Reden hiervoor is dat hij niet verwacht voldoende materiaal voor onderzoek uit haar beenmerg te kunnen afnemen. Ze zeggen er wel bij dat de bloedwaardes van sommige kinderen maandan heel laag kunnen blijven. Maar ja bezorgd zijn we toch We zijn gelukkig snel klaar en om 14.00 kunnen we naar huis. Van! dag is een echte dip-dag!!
Het is weer een buitengewoon warme, zweterige dag.Voor het eten zitten we gezellig buiten Tijdens het eten (dat weer door een bedrijf voor ons gemaakt wordt) kleurt de lucht langzaam groen, het licht moet aan (17.30 uur), het begint te bliksemen, het begint te waaien, het begint te hagelen en te regenen. Ik heb al vaak slecht weer gezien, maar dit is niet echt leuk. Ik heb nog nooit zo'n viesgroen gekleurde lucht gezien. Sommige mensen beginnen grapjes te maken over de film "twister". Dan slaat de bliksem vlakbij in en valt alle electriciteit uit. Gelukkig duurt dit maar een minuut, maar toch is het om 18.00 uur gewoon pikkedonker. Toch maar eens naar de TV gaan kijken. Blijkt er een "severe stormwatch" te zijn, waarbij ten zuiden van het vliegveld een aantal tornado's zijn ontstaan. Dat is dus een 30 kilometer bij ons vandaan. Het gaat hier dus om een gigantisch buiencomplex, wat gelukkig van ons af beweegt. Toch wel een apart gevoel. Morgen! krijgen we blijkbaar een herkansing om een tornado te zien. Ria en ik lopen nog wat buiten om af te koelen en gaan daarna heel even sporten. Hierna voelen wij ons iets beter. Morgen weer een gesprek met Dr. U.
groetjs tot woensdag

Dag 14 (dinsdag 12 juni)
Na een heftig ontwaken met een dochter die 's nachts behoorlijk gespookt heeft en ieder uur naar de wc moet zijn we om 9.30 uur eindelijk klaar om naar de kliniek te gaan. Zoals standaard wordt er eerst bloed afgenomen. Als de uitslag bekend is wordt met de behandeling gestart. Aangezien haar bloedplaatjes 20 zijn, krijgt ze een transfusie plaatjes. Hierna volgt de dagelijkse antibioticakuur en daarna mogen we naar huis. Maar wat een klef weer hier. Het is bijna 30 graden en heel erg vochtig. Als je nagaat dat alle gebouwen hier airco hebben krijg je iedere keer weer een klap als je buiten komt. Alsof er een warme deken over je heen wordt gelegd. 's Avonds gaan de kinderen knutselen in het RMD-huis. Ze maken flying birds. De knutseljuf blijkt vorig jaar in Holland geweest te
zijn en had een potjejepan gekocht met potjejeflower.Het duurde even voordat we doorhadden dat dit dus een poffertjespan was. Alleen kunnen die Amerikanen
natuur! lijk geen ned. gebruiksaanwijzing lezen, dus ik (Ria) mag volgende week poffertjes bakken met de Amerikanen.
Ben ik toch nog produktief hier.

Dag 15 (woensdag 13 juni)
Vanochtend begon met enorme stress. Dr U. heeft besloten dat Robin een beenmergstimulerend medicijn moet krijgen, of wij dat 's ochtends om 6 uur willen geven, via de lijn (intraveneus). Aangezien onze dochter vannacht weer erg actief was en tegen 5 uur pas goed in slaap viel, was zij er helemaal niet blij mee dat ik om 6 uur aan de lijn zat te frutselen. Dus weer een driftbui. Dus wij maar snel de poging gestaakt. Uiteindelijk lukte het om 8.00 uur. Toen we in de kliniek aankwamen kregen we de volgende domper. Haar bloedwaardes blijven zakken. De transfusie bloedplaatjes van gisteren was bijna helemaal weg! Dus morgen weer een transfusie. Verder gaat alles naar beneden wat omhoog moet gaan en andersom. Wij de erg verontrust dr. Uckun aangesproken die ons dan toch weer iets
geruststelt met de mededeling dat je dit wel vaker ziet, hij verwacht eind volgende week dat ze een (positieve) reactie moet gaan laten zien. Robin zelf voelde zich helemaal niet lekker vandaag. Ze heeft! last van haar dikzijn (nu al 31,8 kg) (normaal is voor haar nu 24 kg), is erg kortademig, loopt bijna niets meer, heeft een gevoelige huid, kan daardoor geen schoenen meer verdragen. Ze loopt op blote voeten (wat natuurlijk heel eng is met geen afweercellen), weigert
een mondmasker te dragen (wat toch verplicht wordt gesteld door dr. U), al met al heeft zij het absoluut niet gemakkelijk
op het moment. Hier zeggen ze de hele dag: ,Keep hanging in there!' en dat is alles wat we op dit moment doen, met de hoop dat het snel bergopwaarts gaat, want hier worden we niet vrolijk van.

Veel liefs van Ria en de rest en blijf aub schrijven, dit pept ons enorm op!

hallo allemaal

Dag 16 (donderdag 14 juni)
Vandaag moet een standaard dag worden in het PHCC. Om 09.30 zijn we er en begint het feest met bloedcontrole en het geven van bloedplaatjes. Ook staat een transfusie van rood bloed op het programma. Als we echter de bloedwaardes van het lab. krijgen (na een half uur al) slaat ons de schrik om het hart. Bloedplaatjes en de hoeveelheid rode bloedlichamen is, in een dag tijd, met 30% afgenomen. Werpt zich natuurlijk meteen de vraag op: is dit tengevolge van de ziekte (vooral omdat Robin erg donkere kringen om de ogen heeft) of is dit het effect van de chemo die ze de afgelopen tijd heeft gehad. Dr. U is van mening dat het laatste het geval is. Hij deelt echter toch onze bezorgdheid en laat een test doen. Hiervan krijgen wij dan hopelijk morgen de uitslag. We zijn weer op tijd terug in het RMH en proberen onze zorgen toch maar van ons af te zetten. Dit lukt niet echt, dus gaan we maar naar de burgerking. 's Avonds lopen Ria en ik nog wat door de wijk en willen we eigenlijk dat deze dag niet voorbij gaat, daar we er natuurlijk niet gerust op zijn.Slapen is er dan ook niet echt bij.

Dag 17 (vrijdag 15 juni)
Robin heeft buitengewoon goed geslapen. (wij niet). Vandaag uiteraard weer naar het PHCC om 1 dosis chemo (de wekelijkse dosis die op haar CD 20 werkt) en antibiotica te halen. De bloedwaardes zijn mooi stabiel na de bloedtransfusies van gisteren. Van de test is 's ochtends nog niets bekend. Dus ga ik maar een krantje lezen. Opeens komt Dr. U de gaan door rennen, gevolgd door een lachende Ria. De leukemie-cellen ziijn uit haar bloed verdwenen. We zijn op de goede weg, of wel "strike one". Wat een opluchting. We beseffen natuurlijk dat dit nog maar het begin is. Dr. U wil as. woensdag een beenmergpunctie doen om te kijken hoe de status is van haar beenmerg, pas dan is er veel meer duidelijheid of de behandeling het gewenste resultaat heeft.
Met mijn hoofd een beetje in de wolken ga ik een gesprek aan met de mevrouw van de financiele afdeling. Afgelopen maandag had ik ook al een gesprek met die mevrouw, waarbij ze zei dat de deposit van $45.000 en de zekerstelling van $30.000 (voor eventuele ziekenhuisopnames) voor 28 dagen wel genoeg zou zijn. Verder gaf zij aan dat voor de vervolgbehandelingen een deposit van $40.000 wel genoeg zou zijn voor elke 28 dagen.
Nu had zij echter een beter overzicht. Daar Robin heel veel antibiotica, dure chemo en veel bloedtrandsfusies krijgt deelt zij mij mede dat elke behandel dag ongeveer 5-to 6000 kost. En dan praat ik niet over guldens.Ik knik maar wat en vraag wanneer ze de volgende deposit wil, daar het wel snel gaat met de centen. Ik ben er duidelijk nog niet helemaal bij.
Het gaat verder goed vandaag met Robin. En we gaan dan ook blij naar het RMH.
Uiteindelijk dringt het tot me door dat we al 13 dagen aan het behandelen zijn. Een globale rekensom (aan de hand van een dag-specificatie) levert een bedrag op tot nu toe van ongeveer $49.000. Als we zo door gaan zitten we dus na 28 dagen op $ 90-tot $100.000.
Dit is een veelvoud van de $45.000 die zij dachten nodig te hebben voor de eerste maand. Ik ben bang dat ik weet wat ze gaat zeggen, maar ik ga hierover uiteraard wel met haar in gesprek.
We laten ons hierdoor uiteraard het weekend niet verpesten.

We vinden het buitengewoon fantastisch wat er deze week allemaal gebeurd is bij jullie daar aan de overkant, we zijn jullie hier heel erg dankbaar voor en niet in de laatste plaats voor alle bemoedigende woorden op de site.

Tot volgende week, groetjes Rob


Hallo allemaal

Dag 18 (zaterdag 16 juni)
Doordat we vergeten waren het beenmergstimulerend middel uit de ijskast te halen gisteren-avond, konden wij dit pas rond 02.00 uur op zaterdagochtend aan Robin geven. Althans dat was de bedoeling. Robin dacht echter:"aan mijn lijf nu geen polonaise" waardoor dit ongeveer 1 uur duurde, terwijl het normaal met 15 minuten gepiept is. Voor de rest verliep de nacht zo rustig, dat we met zijn allen pas om 09.30 wakker werden. Na een relaxed ontbijt zijn we 's middags weer naar het "witte beren meer" geweest. Daar konden Rick en ik zwemmen. Na een uurtje of 2 werden we daar echter door een
onweersbui weggejaagd. Voor de rest van de dag hebben wij ons bezig gehouden in het RMH. Voor het avondeten krijgen wij door een plaatselijke kerkgenootschap een taco-buffet bar aangeboden. Op de ranglijst "RMH-cooking competition" staan met stip op de eerste plaats.Verder wordt ik de hele dag al geplaagd met de as vaderdag en dingen die ik niet ga krijgen.

Dag 19 (zondag 17 juni)
Vaderdag, niks doen de hele dag alleen maar zitten en alles voorgedaan krijgen. Dit roep ik 's ochtends vroeg. Waarop Ria uiteraard reageerd met: "Dan heb jij het hele jaar vaderdag zeker". Bedankt. Rick en Robin hebben de hele week geknutseld en hebben allerlei leuke dingen voor me gemaakt. Na het ontbijt mag ik zeggen wat we gaan doen. Ik heb een
boottrip met zo"n mississipi-peddle boot gezien. Na ongeveer een uur rijden komen we aan bij de Thomson-falls. Dit is een gebied wat lijkt op de ardennen. Het bevalt ons hier wel. We maken een boottocht van ongeveer 1 1/2 uur op de St. Croix-river. Die falls zijn trouwens stroomversnellingen (voor
insiders, van de categorie 4). Dus dat stelt niet zo veel voor, maar het gebied waar we doorheen varen is wel mooi.
Hierna lopen we nog wat rond langs de rivier. Vervolgens rijden we langs een mooie route terug. In Stillwater (20 minuten oost van Minneapolis) gaan we eten in een soort van saloon, waar niet veel mensen zitten. Op deze manier heb ik de mooiste vaderdag van de afgelopen 7 jaren. Hopelijk kan ik dat nog vaak zeggen.

Dag 20 (18 juni)
De week begint weer met een dagje PHCC. Daar Robin het buitengewoon goed gedaan heeft dit weekend en zich ook "lekker" voelde, hebben we de stiekeme hoop dat haar bloedwaardes al aan het stijgen zijn. Dat blijkt nog niet het
geval te zijn. Haar rode cellen zijn redelijk stabiel gebleven. We hebben echter wel weer een transfusie van bloedplaatjes nodig
Dr. U heeft nu een beenmergpunctie (bepaling van de status van haar beenmerg) gepland voor woensdag om 12.30 uur. Maar hij zegt erbij dat dit nog kan veranderen afhankelijk van waardes van morgen. Rond 17.00 kunnen we weer naar huis.
Van de financiele mevrouw heb ik vandaag niets gehoord, omdat zij er niet was vandaag. Een verpleegster en de zaalarts hebben mij uitgelegd hoe zij hun handelingen administreren en hoe dit bij de financiele afdeling terecht komt. Met de zaal-arts (Dr. Zieboldt) heb ik de afspraak gemaakt om, indien mogelijk, het aantal behandeldagen in het PHCC te beperken tot 3 per week. Vandaag spraken wij met een mevrouw uit California. Haar zoon Joshua heeft ook Leukemie (zelfde vorm als Robin). Hij was een viertal jaren geleden al opgegeven door artsen in California. Uiteindelijk vonden zij Dr. U. (toen was er nog geen internet). Zij zijn toen ook in de laatste levensdagen van
hun zoon hiernaartoe gekomen. Hij leeft nog steeds. Hij wordt weliswaar om de 3 a 4 maanden door Dr. U behandeld. (voor de duur van 1 a 2 weken). Maar hij heeft een goede kwaliteit van leven en hij ziet er gewoon goed uit. Wij hebben meer van dat soort gesprekken gehad de afgelopen tijd, oa. ook
met volwassenen die hier goed geholpen worden en al veel langer rondlopen dan door hun oorspronkelijke arts voor mogelijk werd gehouden. Hieruit putten wij uiteraard ook de nodige hoop.Uit de hele aanpak hier en uit de gesprekken met andere patienten, blijkt dat het individu behandelt wordt . Terwijl er in Nederland, voor zover wij dat kunnen inschatten, per groep behandelt wordt. Hiermee bedoel ik dat een patient in een groep geclassificeerd wordt . Behandeling vindt dan plaats
volgens het voor die groep voorgeschreven protocol.Ik ben van plan om aan Dr. U een lijst te vragen van de behandelingen die
bij het PHCC mogelijk zijn voor patienten die elders zijn opgegeven en van behandelingen die hier uitgevoerd worden die Dr. U effectiever vindt dan verglijkbare behandelingen elders.

Groetjes Rob

Hoi

Staartje van dag 20

Tijdens het eten komt de housemanager met base-ball tickets aanlopen (dit keer voor de St. Paul Saints). Rick zijn ogen beginnen helemaal te glinsteren, dus gaan we (Rick en ik ) naar de thuis-wedstrijd van de St. Paul-Saints. De wedstrijd begint om 19.05 uur (niemand weet waarom die 05) en zal vermoedelijk weer 4.5 uur duren. Dit keer is het een openlucht stadion. Ze spelen een aantal klassen lager als de Minnesota-twins en er zijn ongeveer 7000 toeschouwers. Dit maakt het allemaal wel geszelliger. Het is een echt Amerikaans volksfeest met toch wel redelijke hoeveelheden bier, grote hamburgers en een hoop mensen die met elkaar staan te kletsen. Volgens mij volgen alleen de echte fanatiekelingen de wedstrijd en de rest loopt een beetje rond. Rick en ik hebben erg veel lol. Zeker als ik op een gegeven moment vanaf de tribune een foto probeer te maken van Rick met het speelveld en de spelers op de achtergrond, terwijl op 3 voet afstand de base-ball langs mij suist. 23.00 uur liggen we in bed en onze jongens winnen met 10-8.

Dag 21 (dinsdag 19 juni)
Na het ochtendritueel zijn wij om 09.37 uur bij het PHCC.Als haar bloedwaardes goed zijn kunnen wij vandaag weer snel naar huis. Terwijl we zitten te wachten op de bloedwaardes, heb ik een gesprek met de mevrouw van de financiele afdeling. Dit naar aanleiding van haar mededeling van afgelopen vrijdag mbt. de kosten.

Zij proberen de kosten ook binnen de perken te houden. Naar aanleiding van de verwachtingen van Dr. U en de zaalarts dacht zij dat het budget voor deze maand nog steeds toereikend zou zijn. Mochten we de deposit van $45.000 voor de 1e maand ruim (met ca $ 10.000) overschrijden, en dat doen we, dan delen we de kosten. De volgende maand moet weer een deposit gestort worden. Een beetje opgelucht verlaat ik het gesprek. Ik loop vervolgens de zaalarts tegen het lijf, die blij verrast is met de bloedwaardes van Robin. De waardes die nu een stijgende lijn moeten laten zien, doen dat ook. Dr. U. blij, wij blij en de verpleegsters ook blij.

Dr. U schrapt onze beenmergpunctie voor woensdag. Dit omdat hij morgen weer wil bekijken hoe haar waardes zijn. Lang leve de flexibiliteit. Enjoy the day. En om 11.00 kunnen we weer naar het RMH. Hij gaat de plek van Robin voor de beenmergpunctie gebruiken voor Ashley, een 11-jarig meisje uit Atlanta die op 18 mei begonnen is met haar behandeling bij Dr. U. Zij verkeert in dezelfde situatie als Robin.

Robin heeft een kado-kaart gekregen van Toys 'R Us. De gelegenheid van de vrije middag wordt dus aangegrepen om te gaan winkelen. Oma heeft dringend een lange broek nodig en Ria een paar schoenen. De kids vinden dat ze wel een kado verdiend hebben. Dus mag papa (het is toch pas vaderdag geweest) met de kids naar Toys 'R Us. Na veel "O's" en "A's" en "papa mag ik nog een klein kadootje" loop ik een uur later naar de kassa. Totale rekening $ 9 (door die kado kaart van Robin die $ 20 waard was) Iedereen blij. Vervolgens Oma en Ria opgehaald, die ook zeer opgetogen zijn met hun afgeprijsde lange broek en en extreem goedkoop jeansjurkje. (hoe zat dat met die schoen dan?).

Met Rick speel ik daarna een uur lang met zijn nieuwe frisbee. Aangezien het ongeveer 30 graden is, ben ik niet meer okselfris als we aanschuiven voor de BBQ, verzorgd door een bedrijf uit de buurt.Al met al een relaxed dagje.

Dag 22 (woensdag 20 juni)
Na een goede nacht, kunnen we uitgerust naar het PHCC. Aankomst 0m 09.38 uur.

Vandaag staat anti-biotica en bloedwaarde bepaling op het programma. Gelukkig zet de stijgende lijn in haar bloedwaardes door. Absoluut gezien stel de stijging niet veel voor maar procentueel gezien stijgt een bepaalde waarde met 500%.

Dr. U is tevreden. Hij wil echter wel zo snel mogelijk de status van haar beenmerg bepalen. Dit om te zien of de leukemie ook weer aan het toenemen is.

Donderdag om 13.oo (22.00uur Nl-tijd) krijgen wij dus nu toch een beenmergpunctie. Alvast bedankt voor alle kaarsjes en duimen, we gaan ze allemaal nodig hebben.

Vandaag is tevens een punctie uitgevoerd bij Ashley. 'S avonds rond 21 uur klopt haar moeder bij ons aan de deur en vertelt ons dat er geen leukemie meer te vinden is bij haar. Wat een opluchting voor ze. Meteen worden we uitgenodigt voor een drankje op hun kamer. Nu wij nog?

Zo gauw als we wat weten stuur ik een bericht.

Groetjes Rob

Hallo allemaal

Dag 23 (donderdag 21 juni)
Vandaag dus een belangrijke dag. Robin slaapt tot 07.45 uur terwijl we om 08.00 uur in het universiteits-ziekenhuis moeten zijn. Dat zal dus wel een drama worden. Ze moet nuchter blijven, dat zal dus wel helemaal een drama worden. Gisterenavond zei ze zelf echter al, dat ze mee zou werken. Ria en ik dus naar beneden en dank zei Oma zit Robin 20 minuten later in de rolstoel ook beneden: "Gaan we nou nog". Met open mond van verbazing leggen we de 500 meter naar het ziekenhuis af. Onderweg vinden we het wel een mooie datum om een goede uitslag te krijgen. Op de 5e verdieping wordt ons een kamer toegewezen waar nog een klein meisje behandeld wordt. Alle deuren staan open en iedereen loopt in en uit. (Robins weerstand is wel aan het oplopen echter nog steeds zo laag dat we in Leiden in een geïsoleerde box verpleegd zouden worden). We doen maar net of dat we dat allemaal gewoon vinden. De punctie staat voor 13.00 uur gepland, maar eerst! moeten we nog een transfusie krijgen met bloedplaatjes. Alles verloopt soepel en rond 13.00 uur worden we naar de ICU gebracht alwaar de ingreep zal plaatsvinden. Dr. U komt op tijd, de man van de verdoving is echter laat. Om 13.45 uur gaat Robin onder lichte verdoving plat en na 15 minuten komt Dr. U ons al weer halen. Alles ging buitengewoon goed. Snel gaat hij weer terug naar het PHCC want hij heeft vandaag 52 patiënten. Hij maakt geen afspraak om te bellen, "see you tomorrow". Robin wordt een kwartiertje later al weer wakker en heeft uiteraard honger. Dus ik ren gauw naar het restaurant om broodjes en vooral chips te gaan halen.
Als ik terugkom staat Ria in de ICU te bellen met mijn moeder. Oma is op een pas gedweilde en z....natte vloer uitgegleden en heeft haar pols gebroken. Ik denk nog even dat Ria een grapje maakt. Maar al snel ren ik met mijn broodje in de hand naar het RMH. Daar aangekomen ga ik bijna zelf onderuit op die vloer. Mijn moeder heeft veel pijn en de breuk ziet er niet uit. Met Rick en Oma in de auto en naar het Emergency Department. Daar aangekomen moeten we eerst de verzekeringsgegevens van oma doorgeven en hoe een en ander betaald wordt. Terwijl die meneer mijn naam schrijft gaat bij hem een lichtje branden. Ik had deze meneer blijkbaar gisteren ook aan de lijn omtrent de borg voor de behandeling van Robin. Of ik straks nog even tijd heb om een handtekening te zetten onder een creditcard briefje. En dat alles terwijl oma grijs en grauw van de pijn heen en weer loopt te ijsberen. Gelukkig komt al vrij snel een verpleegster die ons meeneemt. Tijd van binnenkomst 15.00 uur. Terwijl we daar naar binnen lopen komen we Ria en Robin tegen die naar ons op zoek zijn. Robin is klaar en zit al weer aan de chips. Zij gaan met zijn drieën naar het RMH. Voor oma geld geduld is een schone zaak. Rond 16.30 zijn de foto,s gemaakt en is de dienstdoende orthopeed er om te kijken. 1 uur later is de breuk gezet en hoopt hij dat volgende week de breuk goed genoeg genezen is om er definitieve gips omheen te doen. Anders wordt het nl. "surgery". De later vraag van oma: "wat bedoelde hij daarmee", weet ik te ontwijken. Na nog wat ditjes en datjes zijn we om 19.00 uur klaar. We krijgen voldoende pijnstillers mee voor drie dagen. En met een:"Thanks for your patience" mogen we vertrekken. Iedereen heeft honger, dus gaan we met zijn allen naar de Burger King. Dit blijkt later voor oma, gezien de medicatie niet zo'n goed idee te zijn. Robin heeft gelukkig nergens last van en heeft haar kleine ingreep goed doorstaan. Om 21.00 liggen de kids en oma (arm omhoog) in bed. O ja zou Dr. U. nog bellen? Rustig blijven. Nadat de telefoon tot 22.30 stil blijft, gaan wij ook slapen, in de veronderstelling dat de leukemie niet helemaal uit haar beenmerg verdwenen is. Of zou hij vanavond een avondje uit zijn en niet kunnen bellen.

Dag 24 (vrijdag 22 juni)
's Ochtends worden we een beetje gespannen wakker. Gelukkig hebben Rick en Robin voor de afwisseling geen ochtendhumeur. Na het ontbijt rijden we zo rustig mogelijk naar het PHCC. Daar aangekomen weet de zaalarts ook noch van niets. Het duurt een uur voordat zij ons mededeelt dat Dr. U niet ontevreden is met het resultaat, maar dat we niet in remissie (tussen 0 en 5% leukemiecellen in het beenmerg) zijn. Wel is er een significante vermindering van de leukemie-cellen in het beenmerg waargenomen. Dr. U. zal later op de dag alles komen uitleggen. Wij kijken elkaar aan en weten niet of we hier nou blij mee moeten zijn of niet. We zijn er pas drie weken Stiekem hadden wij natuurlijk toch de hoop dat ook wij, net als Ashley in remissie zouden zijn. Helemaal eerlijk is dat niet. Ashley heeft ook een 3e recidief (terugkeer van de leukemie), maar zij heeft geen beenmergtransplantatie ondergaan en zij is nu op het punt waar Robin in januari was.
Bloeduitslagen van Robin zijn vandaag trouwens wel weer gestegen. Rond 12.00 uur komt Dr. U. om de uitslag toe te lichten. Ik zal proberen het zo simpel mogelijk te houden. Doordat het beenmerg van Robin Hypo-cellulair (bijna leeg) is. Zijn de relevante cellen dus ook moeilijk te vinden en te tellen. Het komt er hierop neer dat het Universiteits-ziekenhuis een hoger aantal leukemie-cellen telt (nl. 40%) dan dat PHCC telt (nl. 3%). Dr. U legt uit dat het verschil veroorzaakt wordt door de gebruikte techniek en door de minieme hoeveelheid cellen die er te tellen zijn. De universiteit maakt gebruikt van een minder nauwkeurige methode dan het PHCC, die met modernere- en geautomatiseerde apparatuur werkt. Hij laat ons verder zien dat de 3% leukemie-cellen, die door PHCC geteld worden, allen "voorzien" zijn van de eerder genoemde CD-19 gen-marker. Hij is absoluut niet ongelukkig met het bereikte resultaat tot nu toe. Hij had nu ook nog geen remissie verwacht. Hij is nu op het punt waar hij graag wilde zijn en we kunnen dan ook vanaf maandag gaan beginnen met de medicatie waarvoor we eigenlijk deze hele onderneming gestart zijn. We starten dan met drie weken lang (1e week, 3 dagen, 2e week 4 dagen, 3e week 5 dagen) B 43-PAP. Dit is een medicatie die zich alleen maar richt tegen CD-19 gen marker. Het betreft hier een experimentele-studie. Of we dan eerst nog even de benodigde formulieren willen doorwerken en de mogelijke bijwerkingen willen bestuderen. Het meeste wisten we uiteraard al via internet. Na het gesprek zitten we elkaar aan te kijken en uiteindelijk komen we tot de conclusie; Dr. U. tevreden, dan wij ook maar tevreden. Inmiddels heeft Robin allerlei activiteiten ontplooid met haar speeljuf Anna. Haar programma van antibiotica, chemo en bloedplaatjes zit er nog niet op. Ik ga tussendoor naar het RMH om daar een Alphense collega van mij op te vangen. Hilda (stewardess bij KLM) komt omstreeks 15.00 met een koffer vol aan nederlandse spullen. Er zitten o.a. tekeningen in van de klasgenootjes van Rick en Robin en ook van de klas van de dochter van Hilda, nieuw huiswerk van Rick, brieven en kaarten, leesboeken, ga zo maar door en natuurlijk Drop. Geweldig!
Hilda blijft een half uurtje. We zijn haar erg dankbaar voor het overbrengen van de spullen. Nadat ik Hilda bij het crew-hotel afzet, ga ik weer naar Ria en Robin. Daar is alles goed verlopen en om 17.00 kunnen we weer naar huis. Na 2 grote pizza's weggewerkt te hebben met z'n allen, ga ik met Rick nog even baseballen.
Voor het slapen gaan worden alle spullen die meegenomen zijn eens goed onder de loep genomen. Rick en Robin willen echt alle tekeningen zien en alles moet voorgelezen worden. Er zit ook een Rijn en Gouwe bij, waarin een artikel (met foto van klasgenootjes over een actie op Robins-school staat. Rick heeft ook een aantal brieven van klasgenootjes gekregen en een foto van de parallelklas. Alles wordt uitgebreid besproken en daarna netjes opgeruimd. Dit alles zorgt ervoor dat ze pas om 22.00 uur gaan slapen.
Het was een hectische en spannende dag. Ik kruip om 22.30 nog eens achter de computer om dit dagboek te tikken. Terwijl ik zit te tikken, neemt aan de buur- computer een man plaats. We raken in gesprek. Het is een jonge man van rond de 26 (zeg ik dat). Hij komt uit Milaan. Hij is hier met zijn vrouw en dochtertje van 4 maanden. Dit meisje mist een stuk van de slokdarm. En het Universiteits-ziekenhuis is het enige ter wereld waar dit operatief te verhelpen is. We kletsen dus nog wat af en als ik dit verstuur zitten jullie al weer te ontbijten.

Excuses dat ik niet eerder de uitslag van de punctie kon mededelen, maar het was nogal een hectische dag.
Morgen gaan we met zijn allen naar een Pow-wow. Maar daarover maandagavond meer.

Groetjes Rob

Dag 25 (zaterdag 23 juni)
Hallo allemaal. Na een korte nacht (voor mij althans) gaat om 08.00 de wekker, want we willen naar de Pow-wow. Een van de medebewoners van het RMH is een echte indiaan. Hij vertelde ons van deze Pow-wow. Dit is een indianen-feest waarbij en hele middag traditionele dansen worden uitgevoerd in authentieke kleding. Dus daar willen wij wel naar toe. Rond 11.00 uur zijn we eindelijk klaar met ons medicijnen-ritueel en vertrekken we naar Hinckley. Dit is ongeveer 1 1/2 uur rijden. Als we eenmaal de stad achter ons hebben gelaten blijkt dat ze aan een ding geen gebrek hebben, nl. ruimte.
Rond 13.00 uur hebben wij de Pow-wow arena gevonden. Dit is een ronde arena, waaromheen de toeschouwers de dans-wedstrijden volgen. Bij onze aankomst staan er ongeveer 200 indianen in deze arena te dansen voor de openingsdans.
Het is een kleurrijk gebeuren. Er zijn namelijk indianen van allerlei stammen uit de hele noordelijke regio en ook uit Canada. Rick en Robin kijken hun ogen uit. Rick meent nog dat het geen echte indianen zijn en dat het een soort nep oftewel een soort carnaval is. Totdat hij oog in oog staat met een buitengewoon fier uitgedoste indiaan. De wedstrijden beginnen en wij kunnen er natuurlijk geen touw aan vast knopen. Het is wel heel mooi.
Het is bloedje heet (30C), dus na 2 1/2 uur in de brandende zon gezeten en rondgelopen te hebben, houden we het voor gezien.
Op de terugweg rijden we nog even door het dorp Hinckley. Hier wil je ook niet echt wonen. Je waant jezelf 30 jaar terug in de tijd.
Na een rustige avond gaan we vroeg naar bed.

Dag 26 (24 juni)
Om 09.00 uur worden we wakker en we besluiten met z'n allen dat we vandaag niets gaan doen. Behalve dan natuurlijk relaxen en lekker spelen in het RMH.
Er wordt een uitgebreide brunch voor ons gemaakt, door een kerkgemenschap. Diverse mensen zijn in Nederland geweest of hebben Nederlandse voorouders.
Rick en Robin spelen voor het grootste gedeelte van de dag in de speeltuin met 1-jarig Devon (het broertje van Ashley). Ria en ik proberen de vragen op een rij te zetten die we hebben aan Dr. U. ivm. het starten van de behandeling met B-43.
Ook bekijken we samen met de moeder van Ashley, die ook hiermee start op maandag, de formulieren die we moeten tekenen. Omstreeks 14.00 belt Levi? Een collega van de KLM. Zij zijn vandaag aangekomen met de KL665 en vertekken morgen weer. Zij willen met zijn vieren even langskomen om kranten langs te brengen en morele steun te bieden. We maken een afspraak voor 15.15 uur. We lopen nog even met zijn vijven langs de Mississipi (vlakbij).
Om 15.30 staan Levi, Rachida, Marianne en Patrick voor de deur. Allen collega's van de KLM, volgens mij heb ik nog niet met ze samengewerkt. De amerikanen kijken een beetje raar. Hollandse invasie? We maken snel kennis. Ze hebben wel drie weekend-kranten bij zich. Genoeg leesvoer voor de komende week dus. Onder het genot van een "diet-coke" vertellen we ons verhaal. Robin zit een "mexicaanse pannekoek" te eten. (recept verkrijbaar bij Ronald) en is verlegen. Ze krijgt van de hele bemanning een echte KLM-barbie (jongens bedankt) en ook Rick krijgt een kado. Na ongeveer 1 1/2 uur over ons en Robin gepraat te hebben, begint bij mijn collega's de vermoeidheid toe te slaan.(niet gek na 11 uur werken). Wij hebben dit initiatief erg op prijs gesteld en waren blij nog eens gewoon Nederlands te kunnen praten ( Ik bedoel dan uiteraard met andere mensen). We passen net in de gehuurde Ford en omstreeks 17.00 uur zet ik ze af in de buurt van hun hotel.
Na het avond-eten gaan Rick, Oma en ik nog even naar de EHBO, dit omdat de hand van oma wel erg dik is en een beetje blauw uitziet. Gelukkig blijkt er niets aan de hand te zijn en kunnen we na een uur weer weg.
Welterusten.
Groetjes Rob

dag 27 (25 juni)
Hallo allemaal. De afgelopen nacht is voor mij niet zo'n lekkere nacht geweest, daar ik lag te snotteren en te hoesten. In de loop van de ochtend begint Robin ook iets te hoesten. Het opstaan en ontbijten verloopt zonder al te veel problemen.
Vandaag gaan we dus beginnen met de B-43. We hebben onze vragen op een rij staan en laat maar komen.
Bij aankomst in het PHCC zijn ze niet blij met het hoesten van Robin. De bloedwaardes zijn gelukkig weer iets gestegen. Voor alle zekerheid moeten we een foto laten maken. Dus moeten we in de gloeiende hitte naar een ander medisch cantrum. Gelukkig is dat vlakbij en zijn we meteen aan de beurt. Bij terugkomst is Dr. U. niet blij. Hij wil nog meer zekerheid. Eerst een bloedtransfusie, want die was al besteld. Vervolgens gaan we weer naar het universiteits-ziekenhuis. Daar krijgt Robin een CT-scan. Hiervoor mag ze 4 uren niets eten. Dus het wordt al iets moeilijker met haar humeurtje. De CT-scan verloopt op zich prima. Met deze scan onder de arm rijden wij weer naar het PHCC. De temperatuur is inmiddels opgelopen tot 38C. Robin vindt het niet meer leuk, is boos en verdrietig dat ze weer terug moet naar het PHCC. Dus pikken we Oma en Rick op om de pijn wat te verzachten. Bij aankomst in het PHCC blijkt de temperatuur van Robin net iets hoger te zijn dan de buitenlucht. Nl. 38,4C. Op de scan ziet Dr. U. een tweetal plekjes die hem verontrustten. Hij wordt gesterkt in zijn mening door het uni- ziekenhuis. Het is vermoedelijk een schimmel-infectie. Nou dat is nu precies wat we niet willen. Afhankelijk van de schimmel is daar bijna geen kansrijke behandeling voor mogelijk , gezien haar verminderde weerstand. Iedereen is meteen in een teneergeslagen stemming. We krijgen nog een dosis anti-biotica, terwijl alles voorbereidt wordt voor een ziekenhuis-opname (PHCC is nl. alleen een dag-kliniek). Op mijn vraag hoelang hij verwacht dat we in het z'huis moeten blijven: "1 a 2 weken". Daar mijn verzekering dus ook de behandeling van dit soort infecties niet dekt in het buitenland, wordt dat dus een kostbare aangelegenheid. Dr. U vind dit uiteraard heel vervelend en zegt toe de kosten van de broncho-scopie, die voor morgen gepland wordt, op zich te zullen nemen. Dan gaan ze in de longen kijken en een monster nemen. Uiteraard kunnen we nu niet beginnen met B-43, totdat deze infectie achter de rug is (als dat al gebeurd). Verder hebben we niet zovel tijd om hiermee te wachten ivm de leukemie.
Om 19.30 zijn we klaar en via de Burger-King (het is Robins feestje) rijden wij naar het RMH om te pakken voor een aantal dagen. De boze buien zijn over bij Robin (goede invloed van patat) en dapper helpt ze bij het inpakken. Ze heeft na een half uurtje weer honger, dus aanschuiven maar. Bij het instappen zegt Robin:"kijk papa de maan", waarna ik een paar tranen wegpink (hoevaak zou zij die maan nog zien, schiet door mij heen). De rest kijkt me verbaasd aan, waarna we naar het ziekenhuis rijden. Om 21.30 uur worden we daar opgenomen. Na veel gedoe belanden we uiteindelijk op dezelfde kamer als afgelopen donderdag. Robins koorts is inmiddels weer weg en ze is eigenlijk van mening dat ze nu toch wel zelf mag bepalen wanneer ze gaat slapen. Ze is verder reuze gezellig. Na een bloedccontrole om 23.45 uur, gaan Ria (slaapstoel) en Robin zich klaarmaken voor de nacht. Om 01.00 vallen zij een keer in slaap. Bij mij is het niet veel beter en het wordt 03.00.

Dag 28 (26juni)
In het RMH worden we om 09.00 uur wakker. Ria wordt om 08.00 wakker en Robin om 10.00. De hele nacht zijn ze bezig geweest met controles (bloeddruk, temperatuur en om 06.30 nog een keer een bloedcontrole) Ria heeft effectief 1 uur geslapen, dus die ziet er lekker fris uit als wij binnen komen. "Schat gefeliciteerd met je negende trouwdag. Nu is het Ria's beurt om dat traantje weg te pinken".
De man die de procedure doet is al geweest. Hij heeft uitgebreid naar de longen van Robin geluisterd. Hij denkt dat het wel mee zal vallen. Om 12.30 uur zijn wij aan de beurt. De hele procedure duurt 20 minuten. De longspecialist komt ons vertellen dat hetgeen hij gezien heeft, hem niet erg verontrust heeft. De longen zijn niet helemaal schoon, maar hij verwacht niet dat het een schimmel-infectie is. Echter het afgenomen monster zal dat definitief moeten bevestigen.
We kunnen weer terug naar onze kamer. Om 18.30 komt de goede man vertellen dat ze 2 manieren van testen hebben. Er is getest op schimmel, bacterie en nog iets. De resultaten van test 1 (centrifuge) zijn binnen en er is niets gevonden. Het gebeurd maar heel zelden dat er bij de 2e test (op kweek zetten) dan toch nog iets aangetoond wordt. Dit is trouwens pas op woensdag bekend.Dr. U komt om 19.30. Hij bekijkt alles en is blij met het resultaat. Robin heeft de hele dag geen verhoging gehad. Of we nog een nacht willen blijven."No thanks". Dus we zijn om 20.30 weer thuis. Vlak voordat Robin gaat slapen heeft ze lichte verhoging 37.7C. O jee. Wordt vervolgd op vrijdagavond

Dag 29 (27 juni)
Hallo allemaal. Gisterenavond ging Robin nog koorts vrij slapen. In de loop van de nacht kreeg zij echter weer koorts. 's ochtends blijkt dat zij 39,8C koorts heeft. Acuut een ochtend humeur dus en meteen Dr. U. gebeld. Na uitvoerig overleg besluiten we samen om niet weer een opname te doen in het uni-ziekenhuis, maar om na het ontbijt naar het PHCC te gaan. Robin klaagt ook nu voor het eerst over pijnen. Een paracetamol brengt echter al na een half uur verlichting. Bij aankomst in het PHCC blijkt haar koorts al zakkende te zijn. Ze gaat er gaande weg de dag steeds beter uitzien. De bloedwaardes stijgen nog steeds. En vandaag voor het eerst ging ook haar HB (waarde voor rode bloedcellen) iets omhoog. Dit is gunstig. De hoeveelheid antibiotica wordt iets verhoogd en ipv. 3 keer moeten we ze nu vier keer op een dag toe dienen. Er komen ook nog 1 a 2 medicijnen bij. Test nr. 2 van gisteren is voor de helft bekend. Het enige wat ze tot nu toe hebben kunnen vinden is een spoortje van een streptokok. Het zal dus wel een beginnende longontsteking zijn. Daar zijn we ook niet echt blij mee, maar dat is beter te behandelen als een schimmel infectie. Aangezien Dr. U. nog meer haar bloedwaardes wil verbeteren, krijgt Robin een soort van buisje ingebracht in haar rechterarm. Hierin kan dan de desbetreffende medicatie onderhuids worden ingespoten, zonder dat ze daarvoor steeds opnieuw geprikt hoeft te worden. We zijn rond 16.00 weer thuis.
We maken een schema voor de medicatie. Elke 6 uur moet er dus een ronde antibiotica gegeven worden. Elke ronde duurt 1 1/2 tot 2 uur. Dus je bent 4 uur vrij. Het lijkt de marine wel. Aangezien Robin alleen maar mama de "voetballen" (soort van elastische tennisballen waar de antibiotica in zit) 's nachts wil laten aanhangen, wordt dat voor mij dus een makkie. Als de kids slapen kijken Ria en ik "The mask of Zorro". Voor het eerst dat we samen even ontspannen.
De nacht verloopt onrustig omdat we met de voetballen bezig zijn en Robin Toch weer 39.3 heeft gedurende de nacht.

Dag 30 (28 juni)
Alhoewel Robin dus 39.3 heeft als ze wakker wordt is ze redelijk actief. We hoeven pas om 11.00 present te zijn en kunnen dus iets langer liggen blijven. "Ria ga jij er nou nog uit voor die ballen van zes uur". Mijn nachtrust is duidelijk beter geweest dan die van Ria. Het hoesten lijkt erger geworden, maar lijkt wel losser te zitten. Daar zijn ze bij PHCC ook wel blij mee. Robin krijgt vandaag weer antibiotica en ook bloedplaatjes. De bloedwaardes die zorgen voor haar afweer zijn weer netjes gestegen. Dus dat ziet er allemaal gunstig uit (ze krijgt natuurlijk ook wel een hoop medicatie die de aanmaak van die cellen stimuleert, maar toch). Haar orgaanfuncties zien er ook allemaal gunstig uit. Alleen voelt ze zich zelf niet zo lekker. Dit verbetert gelukkig in de loop van de dag. En we gaan zelfs redelijk op tijd weer naar het RMH. Terwijl Robins Koorts weer gezakt is. We hebben allerlei waardes gezien tussen 39,6 en 36,9. Met deze waardes fluctueerde ook haar stemming.
Rick en Oma zijn vandaag met de eerst zomeractiviteit van het RMH mee geweest, NL. naar de film Dr. Dolste 2. Ze hebben zich prima vermaakt. Er waren alleen maar meiden en Rik. Zit ik dus na het eten buiten in de speeltuin in en hoekje te lezen. Komt Rik naar buiten en roept: "Hei grills heer I Am" (op dat moment zijn er een viertal meiden tussen de 2 en 7 jaar in de speeltuin). Waarop die meiden meteen achter hem aan rennen. Als hij mij ziet zitten begint hij een beetje schaapachtig te lachen. Voor het slapen gaan heeft Robijn weer 38.5. Het wordt wel tijd dat het nu langzaam beter wordt. Morgen vroeg moeten we om 07.45 uur weer in het niet-ziekenhuis zijn voor een CT-scan van de longen. Om vervolgens weer te gaan behandelen. Je kunt merken dat dit een 24-uurs economie is.
Mochten er nog dingen gebeuren zal ik er een soort tussenbericht sturen.
We vinden het hier ongelooflijk wat er 8 uur vliegen oostwaarts allemaal gebeurt om ons te steunen. Ik zit hier vanachter de RMH-computer te kijken naar een mooie poster/foto. Hierop staat een jongetje met zijn handen in zijn jeans broek op een strand uit te kijken over zee. Daaronder staat een tekst die ik jullie niet wil onthouden:
PRIORITIES : " A hundred years from now it will not matter what my bank-account was. The sort of house I lived in, or the kind of car I drove..... But the world may be different because I was important in the life of a child.
Bedankt allemaal
Groetjes Ria en Rob

Dag 31 (29 juni )
Dit blijkt een dag te worden om niet te vergeten. Allereerst gaat Rob, Robin en ik naar het Fairview ziekenhuis voor een long ct scan. Ze is goddank koortsvrij en voelt zich goed. Om 10.00 uur komen we aan bij het PHCC waar ik met Robin uitstap en Rob meteen weg rijdt om met Rick te gaan zwemmen. Bij de deur word ik getackeld door een receptioniste. Ik mag niet naar binnen, op mijn vraag waarom niet, antwoordde ze: Robin heeft waterpokken! Ik kon bij hoog en laag roepen dat dit onmogelijk was,(Robin heeft toen ze 1 was heel heftig de waterpokken gehad) maar goed ik mocht niet naar binnen. Stond ik lekker met dat kind in de rolstoel bij 32 graden buiten in de zon. Even later komt een verpleegster met de verheugende mededeling dat we naar binnen mogen, maar in een isolated room. Men heeft intussen het Ronald MacDonaldhuis ook al op de hoogte gesteld. En dan gaan we in een kamer waar ik dus niet meer uitmag en Robin al helemaal niet. Iedereen komt met volledige bescherming naar binnen (masker, schort, handschoenen, overschoenen). Als het niet zo serieus was, zou je het lachwekkend kunnen noemen. Na komst van onze arts, blijkt dat ze het Zoster virus gekweekt hebben, wat zich volgens haar openbaart in waterpokken of gordelroos. Robin heeft al een week of 2 een blaar op haar buik naast haar navel. Hier hebben ze vocht uitgenomen en op kweek gezet. Wij kunnen echter niet geloven dat een blaar waterpokken of gordelroos is. Deze blaar is echter ook al volledig ingedroogd, er zit een korstje op. Dus waarom nu ineens dit overdreven circus?? Vervolgens krijgen we van het RMD telefoon dat we daar niet meer naar binnen mogen ivm besmettingsgevaar. We moeten maar naar het Best Western Hotel. Ik dacht dat ik gek werd! Intussen gaat Rob met zijn moeder op controle voor haar gebroken pols. Ze hadden om 10.30 uur een afspraak, blijken ze in het verkeerde gebouw te zitten. Uiteindelijk arriveren ze om 11.30 uur op de juiste plek. Ook hier gaat van alles mis (je gaat er al bijna van uit!) en uiteindelijk zijn ze om 14.00 uur terug bij het RMD. Zijn moeder neemt een taxi naar mij en Robin in de PHCC en Rob gaat met Rick zwemmen. Om 14.30 belt Rob mij met de vraag of zijn moeder al gearriveerd is, die ik ontkennend moet beantwoorden (het is 15 min. rijden!) Uiteindelijk arriveert ze na 15.00 uur, helemaal totalloss, een taxi zonder airco (35 graden), een chauffeur die geen weg wist in Minneapolis en moest als klap op de vuurpijl ook nog 40 dollar betalen.
Dit geld proberen we uiteraard wel terug te krijgen. Aan mijn verzoek aan de artsen om nogmaals het RMD te bellen en te verzekeren dat er geen besmettingsgevaar meer is, wordt eindelijk gehoor gegeven. En na de eerste poging is het al geregeld, we mogen terug in het RMD. Pfff. In de kliniek blijven we echter in een isoleerkamer, over consequent gesproken. Vrijdagavond kreeg Robin vervolgens weer koorts (39,8), waar komt dit in godsnaam vandaan. We zitten nu aan alle antibiotikuren die ze hebben, 14 uur per etmaal krijgt ze antibiotica. Haar longontsteking is op zijn retour, maar nu weer die koorts, zo is er steeds iets nieuws om je zorgen over te maken. Met de pols van mijn schoonmoeder is het goddank in orde. Het is goed aan elkaar gegroeid en over 2 weken weer terug.

Dag 32 (30 juni)
Zaterdag ochtend moeten we weer even naar de kliniek voor een bloedcontrole en antibioticakuur. De koorts fluctueert tussen 39 en 36,5 graden. Haar bloedwaardes klimmen langzaam maar zeker omhoog. Na een twee/ploegen nacht (Rob tot 2 uur en ik vanaf 6 uur) en herhaaldelijk klagen van mijn kant mogen we met een antibiotica stoppen. Hoera, nu nog 'maar' 12,5 uur antibiotica per etmaal. Dus zondag hoeven we alleen terug voor bloedplaatjes transfusie. Dit is het enige dat niet stijgt in haar bloedwaardes. Komen we om 13.00 uur terug, blijkt Robin erg moe. We kunnen haar wakker houden tot 16.00 uur dan valt ze in slaap tot zondagochtend. s'avonds loopt haar temp. op tot 40,2. 's Nachts vind ik haar heel heet aanvoelen, blijkt ze 40,8 te hebben. Ik durfde op het laatst niet meer naar de thermometer te kijken. We hebben toch besloten om niet te bellen met onze arts, omdat ze dan linea recta opgenomen wordt in het ziekenhuis, wat we midden in de nacht ook niet bevorderlijk vinden. Met Paracetamol zetpillen voelt ze zich beter.

Dag 33 (1 juli)
Om 9.00 moeten we heel veel moeite doen om haar wakker te krijgen, we gaan naar de kliniek voor bloedplaatjes, waar ze nu niet meer geïsoleerd verpleegd wordt (!) Dr. Uckun komt even langs om hallo te zeggen, en vertelt gelijk zijn plan voor de komende week. Hij wil niet te lang wachten met B43 omdat anders de leukemiecellen weer op komen zetten. Hij zegt we hebben nu iets bereikt, wat weer tenietgedaan wordt als we te lang niets doen. Wij moeten zelf die beslissing nemen, om nu met B43 te beginnen houdt een hoog risico in (vlg dr. Uckun). Maar ja, hebben we eigenlijk wel een keus? Om 12.00 komen we thuis, Robin valt als een blok in slaap. Haar temp is nu 39,2. Ze slaapt aan een stuk door tot 17.00 uur. Maar eten of drinken wil ze dan niets, ik probeer haar wakker te houden met voorlezen, maar ze kan haar ogen niet open houden. Nu is het 20.00 uur en ze slaapt nog steeds, ze voelt echter heel koel aan en ademt sinds 2 dagen heel rustig. Maar het blijft eng dat ze niet wakker te krijgen is. In de PHCC blijkt na bloedcontrole dat ze dus geen schimmelinfectie heeft, geen bacteriële infectie, longontsteking is op zijn retour, waar komt die koorts in godsnaam vandaan? Jullie begrijpen dat we ons erg zorgen maken
Vervolg op dinsdag
groetjes Ria

Hallo allemaal
Dag 34 ( 2 juli) Publicatie beetje laat door tijdgebrek RS
Robin heeft op zich een goede nacht gehad. Haar temperatuur 's nachts was 35.6. Dus ook wij hebben voor het eerst weer eens goed geslapen. Bij het opstaan blijkt echter al gauw dat ze weer 39.6 heeft. Haar hoesten lijkt iets beter te worden. Ze voelt zich echter niet lekker en wil uiteraard niets eten of drinken. Dus gaan we met lood in de schoenen naar het PHCC. Eerst nog even een longfoto laten maken. Hierop zien ze dan nog een kleine hoeveelheid vocht op de longen. Vervolgens krijg je dan de bloeduitslagen terug. Die zijn dus gedaald. Althans de voor leukemie relevante waardes gaan de verkeerde kant op (dit is uiteraard maar een momentopname).
Een tijdje later komt Dr. U. langs om te vertellen dat hij onder de huidige omstandigheden ivm de combinatie koorts en een lichte vorm van longontsteking de behandeling met B-43 nog een week wil uitstellen. ook hij maakt zich echter zorgen over de leukemie. Hij stelt voor om een chemo te gebruiken die ze een 3-tal weken geleden ook al heeft gehad, totdat de infectie onder controle is. Na al dit "slechte nieuws" moeten Ria en ik even slikken en uithuilen. Dit komt zo hard aan dat we hier even goed over na moeten denken.
Gelukkig vinden we steun in telefonisch contact met Oma uit Walem, zus Vera en een aantal beste vrienden.
's middags komt dan de uitslag van het onderzoek naar het soort virus. Het blijkt een influenza 3 virus te zijn. Gelukkig is Robin in de loop van de dag opgeknapt. We krijgen van alles en nog wat mbt. anti-biotica en ook voor het eerst Kalium (dit is te laag, het zorgt oa voor de goede werking van de spieren). Rond 19.00 kunnen we weer naar huis. In het RMH eet Robin voor het eerst weer wat frietjes en begint ze weer grapjes te maken. De koorts is nu al een halve dag weg.
We slapen pas om 22.00.

Dag 35 (3 juli )
Zomaar weer doorgeslapen. "Koorts, Ria? Neen 36" Zou die koortspiek van zondag dan de laatste stuiptrekking van de koorts geweest zijn. Robin wordt welliswaar met haar gebruikelijk ochtend humeur (heeft ze van Ria) wakker, maar dat gaat gelukkig weer snel over. Ze maakt weer grapjes en haar blik is ook weer zoals we die van haar gewend zijn, ondeugend, ongeduldig en soms een beetje boos kijkend. Je kunt merken dat ze haar vechtlust weer terug heeft. We zijn uiteraard niet op tijd voor onze afspraak. Iedereen in het PHCC is verbaasd dat Robin er ineens weer zo goed uitziet. Haar bloedwaardes laten toch weer een stijgende lijn zien. Sorry hoor, het klinkt misschien allemaal heel verwarrend, maar dat is het voor ons ook soms. Hoe dan ook dit is goed nieuws en we hebben de stiekeme hoop dat Dr. U toch besluit om deze week al met B 43 te beginnen. Robin krijgt allerlei knutsel-opdrachten van haar "Spelleidster" Anna. Tijdens het uitvoeren van dit! knutselwerk zit ze zelfs zo hard te zingen en te schateren dat verpleegsters om de beurt komen kijken wat er aan de hand is. Ons humeur gaat uiteraard ook met sprongen omhoog. 'S middags komt Dr. U zeggen dat hij dit niet zo snel verwacht had . Hij kijkt even naar haar en loopt lachend weg. O ja als ze na independance- day (4juli) nog steeds koortsvrij is en haar longfoto er ook goed uitziet, dan starten we donderdag met B-43. De afgelopen dagen, worden door een verpleegster treffend omschreven als "Roller Coaster ride". Daar zijn we het wel mee eens.
Robin begint ook weer iets meer te eten en te drinken. Zou deze infectie dan toch definitief achter de rug zijn.
Rick heeft samen met Oma meegedaan met een zomeractiviteit van het RMH. Ze zijn gaan bowlen met een aantal kinderen uit het huis. ( oma wil niet haar andere arm ook nog breken en doet dus niet mee). Rick weet zelfs een 2e plek te veroveren.
Na het avond-eten bellen we nog even met de familie om het goede nieuws te vertellen. Blijkt dat de broer van Ria, Lo en zijn vrouw Claudia, samen met hun dochter Deborah(ook 7 jaar oud) hun vakantie bij ons komen doorbrengen. Zij komen donderdagavond aan met een vlucht van Delta. Dit is nog eens een dag met goede nieuwtjes en de kids staan te springen van blijdschap.
Morgen zijn we vrij. Afhankelijk van de fitheid van Robin gaan we dan naar een of andere onafhankelijkheids-parade, voor de rest maken we er een relaxed dagje van.
Groetjes Rob

Hallo allemaal


Dag 36 (4 juli)
Independance day. Wij zijn gelukkig ook vrij. Wat een goede start van de dag lijkt, slaat om als Robin een driftbui krijgt van een uurtje, ivm de medicijnen die ze via de mond moet nemen. Na een uur ben ik het zat en neem haar mee naar boven waar ik haar flink de waarheid zeg (ik heb er daarna ook al meteen weer spijt van).
Dit lijkt echter wel te werken. Ze wordt weer hanteerbaar en om 12.00 uur kunnen naar een leuke buurt genaamd "St. Anthony Main" Dat is een straat langs de Mississipi waar nog gebouwen staan van 200 jaar geleden. Hier is nu een heel gezellig gedeelte van de stad. Er zijn daar allerlei activiteiten en ook een parade. Het is een mooie, niet te warme dag (32C). We lopen wat rond (Robin uiteraard in de rolstoel) en Rick is actief op verschillende luchtkussen attracties.
Om 14.00 uur is het dan zover "the parade". Het begint goed met een afdeling van de brandweer. Dat was het dan echter ook al, want de rest van de parade bestaat hoofdzakelijk uit mensen die aandacht vragen voor de verkiezing van hun kandidaat voor: Burgemeester, Dijkgraaf van de Upper Mississipi, Dijkgraaf van de lower Mississipi, voorzitter van de plaatselijke bibliotheek, Firechief, jachtopziener van het gebied rond de stad, en dan ben ik vast nog een belangrijk iemand vergeten. Na een 40 minuten is het hele zooitje voorbij. Nou geef ons maar de carnavals-optocht. Na een uurtje of 3 daar rondgelopen te hebben, rijden wij terug naar het RMH. Daar kunnen we nog net meedoen met de 4 juli-bingo. Zo winnen Rick en Robin toch nog een aantal leuke knuffels en krijgen we weer kaartjes voor een baseball-wedstrijd.'s Avonds willen de kids een video kijken op de kamer. "Ok, als papa en Mama naar het feest toe mogen? Ja hoor" Oma vind het ook goed en zodoend! e gaan we voor het eerst met zijn tweetjes "op stap"
We gaan weer naar dezelfde buurt van vanmiddag. Het is er beredruk, we eten wat en om 22.00 uur is daar het grote vuurwerk boven de rivier, met de verlichte sky-line van Minneapolis op de achtergrond. We worden zelfs een beetje romantisch en komen relaxed weer thuis.

Dag 37 (5 juli)
Omstreeks de normale tijd beginnen we weer met onze routine bij het PHCC. De bloedwaardes geven een verdeeld beeld te zien. De witte cellen (zorgen voor de afweer) zijn fors omhoog en staan nu op 3.0. De rode bloedcellen (zuurstof) en de bloedplaatjes (stolling) zijn echter nog steeds dalende. Dr. U. wil eerst nog een longfoto zien alvorens hij definitief beslist of hij gaat starten met B-43. Op de longfoto is nog steeds vocht zichtbaar. Dit in combinatie met de dalende rode cellen en bloedplaatjes doet hem besluiten om toch plan B uit de kast te trekken. 
Het risico van vocht op de longen in combinatie met B-43 is hem nu te groot. Hij is verder bang dat we tijd verliezen tov de leukemie. Derhalve gaan we nu beginnen met CAMPATH 1H. Dit is ook een medicijn gebaseerd op gentherapie. Het is sinds kort in de VS toegelaten en derhalve een regulier verkrijgbaar medicijn. Voor de kenners; dit goedje werkt op 1 bepaalde gen-marker, nl. CD-52.
Hij heeft hier al goede resultaten behaald bij volwassenen. Er zijn echter nog niet zoveel resultaten bekend bij kinderen. De bijwerkingen bij volwassenen tot nu toe zijn echter minimaal.
Vandaag wordt dus weer een erg lange dag voor Robin. Dit vindt ze absoluut niet leuk, ze verheugde zich er nl. op om Deborah van het vliegveld af te gaan halen. Dit gaat dus nu niet door. Ik ga met Rick naar het vliegveld. Aldaar blijkt hun vlucht 2 uur vertraagd ivm zwaar onweer in Atlanta (ze vliegen met Delta, sorry).
Om 20.30 uur komen Ria en Robin per taxi en wij tegelijkertijd in het RMH aan. Voordat dus de begroeting en alle ditjes en datjes uitgewisseld zijn is het 23.00 uur en gaan we slapen.

Dag 38 (6 juli)
Na een korte nacht is Robin niet in haar beste doen. Om 07.30 uur moeten wij weer een CT-scan van haar longen laten maken in het Fairview-ziekenhuis vlak bij het RMH. Robin wil uiteraard niet, totdat haar nichtje Deborah binnen komt. 5 minuten later zijn we lachend onderweg. Alles verloopt daar verder soepel. Na het ontbijt gaan we met zijn allen, 8 man sterk,  in 2 ploegen naar het PHCC.
Haar witte bloedcellen zijn nog verder omhoog en staan nu op 4.0. Zo hoog zijn ze al 5 maanden niet meer geweest. Dus dat is gunstig (echter nog steeds gebruikmakend van  beenmergstimulerende medicatie) De resterende bloedcellen zijn licht gedaald. Na antibiotica en Campath kunnen we om 17.00 weer naar huis.
Robin is vandaag erg gezellig (met dank aan de familie). Na een gezellige avondmaaltijd, op een terrasje in de buurt, slaat de jetlag toe en gaat iedereen vroeg naar bed. Behalve ik natuurlijk want ik moet het dagboek nog tikken.
O ja, bijna vergeten maar wel heel belangrijk. De uitslag van de CT-scan van de borst was goed. Dr. U. wil echter toch nog even doorgaan met Campath 1H, in de hoop haar in een solide remissie (geen leukemie-cellen in het beenmerg) te krijgen. Het plan voor volgende week is dan ook om nog 3 dagen dit spul te geven en dan op 17 juli in haar beenmerg te gaan kijken hoe de vlag ervoor staat. Verder deelde hij vandaag mede dat hij vond dat Robin en wij het goed doen en dat voor Robin de acute levensbedreiging, voor wat betreft haar infecties nu voorbij is. Proost!!!
Morgen nog 1 korte dag naar het PHCC en zondag vrij. Hopelijk kunnen we dan wat leuke dingen gaan doen.

Groetjes Rob      

Hallo allemaal
Dag 39 (7juli)
Wat ik nog vrijdag nog vergeten was. Een goede vriendin van ons, die in Houston woont. Had al 3 weken geleden een vlucht geboekt hiernaartoe. Ze heet Lucienne. Gisteren hebben wij haar dan ook van het vliegveld afgehaald. Ze blijft bij ons op de kamer slapen (Rick slaapt tijdelijk op een luchtbed). Lucienne gaat na het ontbijt mee naar het PHCC. Wij dachten dus dat het vandaag niet druk zou zijn. Niets is echter minder waar. Normaal zijn ze in het weekend gesloten, maar nu zijn er 4 kinderen en een vijftal volwassenen die komen voor behandeling. Er zijn maar twee verpleegsters. De korte dag wordt dus iets langer als verwacht. En dat terwijl we alleen maar bloedplaatjes en Campath krijgen. Rond 12 uur heeft Robin het helemaal gehad met onze zuster Mary (normaal kan ze daar heel erg mee lachen).
Dus rij ik even snel heen en weer naar het RMH deborah en Lo te halen, om voor de nodige rust te zorgen. Dit lukt wonderwel. Haar witte cellen zijn nog verder omhoog (5.2). Doctor U. heeft weekend-dienst en vindt het goed als we morgen naar Camp-Snoopy gaan. Om 15.00 uur zijn we klaar. De mussen vallen ook hier van het dak en na een korte stop in het RMH rijden we naar Lake Harriet v0or een koele duik. Lucienne en Robin zijn waterschuw dus die gaan het water niet in. Dit meer is een populair gebied met meertjes, om te zwemmen en te zeilen, net ten zuiden van het centrum. Het is er dan ook gezellig druk. Rond 20.00 zijn we weer terug in het RMH en moeten we nog eten. Dat geeft echter niet want morgen kunnen we uitslapen. We gaan eigenlijk met zijn allen tegelijk naar bed.

Dag 40 (8 juli)
Ontbijten doen we vandaag om 09.30 uur, met zijn allen. Vandaag gaan we naar Camp-Snoopy. Dit is een overdekt attractiepark, gevestigd in het grootste winkelcentrum van de VS. Van het PHCC hebben we een soort van vrijkaartjes voor dit park gekregen. Na een ritje van een half uur, komen we aan bij een gigantisch winkelcentrum. Meteen bij de ingang is een underwater-zoo. Hier beginnen we de dag. We worden op en soort loopband door een tunnel onderwater vervoerd. (Net zoals in Blijdorp, alleen iets groter). Rick gaat helemaal uit zijn dak bij de haaienafdeling. Na een uurtje gaan we naar het middengedeelte van het winkel-centrum. Hier is Camp-snoopy gevestigd. Met wel 30 atracties voor de boeg gaan wij ons hier wel vermaken. Als een van de eerste attracties gaan we op een boomstammen-wildwaterbaan. Robin durft zelfs ook mee. Aan het eind verkondigt ze dat ze helemaal niet bang was. Er ziin 2 steile "afdalingen" in de rit. Als we dan ook de foto zien van haar boomstam, tijdens de laatste afdaling, komen we niet meer bij van het lachen. We gaan proberen om die foto, samen met nog een aantal andere foto's op de site te zetten. Hopelijk lukt dit eind volgende week. Na deze rit Doet Robin alleen nog maar mee met de rustige attracties. Deborah en Rick gaan wel mee op de heftige rides. Aan het eind van de dag ga ik met Rick in een soort flight-simulator, waarin je helemaal ingesnoerd een vlucht met een P-51 (gevechtsvliegtuig WO ll) kunt meemaken. Je kijkt dan naar filmbeelden van een vlucht. Hierbij ga we ook over de kop enzo. Rick heeft zoveel plezier, dat ze hem buiten dit apparaat kunnen horen. Na het nuttigen van ons favoriet voedsel zijn we om 19.00 terug in het RMH. De kinderen hebben nog fut genoeg om te spelen, en wij zakken vermoeid onderuit en laten ons onder het genot van een kopje koffie helemaal lek steken door hordes muggen. Robin heeft vandaag heel veel lol gehad en ze had energie voor twee. (Rick en Deborah hebben zich uiteraard ook vermaakt). Ria, Lucienne en Claudia gaan op de hoek op een terras zitten, terwijl Lo, oma en ik de kids in bed leggen. Als je niet beter zou weten lijkt het wel op een normale vakantiedag. Ware het niet dat Dr. U. de voicemail had ingesproken, met de mededeling dat er in Robins bloed een bacterie geconstateerd is en dat de antibiotica aangepast is. Morgen horen we hier meer over.

Dag 41 (9 juli)
Robin kan er vanochtend niet goed uitkomen, dit zorgt voor lichte stress in de gelederen. Uiteindelijk komen we toch nog redelijk op tijd aan in het PHCC. Vandaag is het weer ontzettend druk met een groot aantal behandelingen. Voor Robin was al rood bloed besteld (dit was achteraf niet nodig gezien haar bloedwaardes), verder krijgt ze vandaag Campath. Haar bloedwaardes blijven goed op de plaatjes na, die dan ook 's middags weer aan haar worden toegediend. Lucienne is er de hele dag (ze vliegt vanavond terug naar haar gezin in Houston). Lucienne en Robin zijn inmiddels beste maatjes geworden, waardoor Ria wat vaker weg kan uit de directe omgeving van Robin.
Het plan voor deze week is nog steeds maandag, woensdag en vrijdag behandelen en op de andere dagen zijn we dan vrij. Dit komt perfect uit ivm onze visite.
Met betrekking tot de bacterie. Er zijn blijkbaar nog twee andere kinderen bij wie een bacterie is aangetroffen. Bij alle drie dezelfde en ook rond dezelfde tijd geconstateerd. Dat is wel heel erg toevallig. Hier wordt nog over nagedacht. De antibiotica is echter wel verhoogd en er is een andere soort aan toegevoegd. We moeten natuurlijk voorzichtig zijn dat deze bacterie zich niet in haar centtrale lijn gaat nestelen, want dan moet er operatief een nieuwe lijn geplaatst worden. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.
Deborah en Rick hebben vandaag meegedaan aan een RMH-activiteit, nl zwemmen. Dat was eigenlijk veel te warm maar toch wel leuk. Totdat Lo het RMH niet meer terug kon vinden en ze na een omzwerving van een uur eindelijk 608 Oak straat terugvonden.
Groetjes Rob

Hallo allemaal

Dag 42 (10 juli)
Ik ben blij dat ik over de komende 2 dagen niet zoveel spannende dingen te vertellen heb. Vandaag zijn we vrij en "verslapen " ons dan ook prompt. Ontbijt stond gepland voor 09.00, met zijn allen uiteraard. Dat wordt dus 10.00. Hierna gaan we naar de Minnesota Zoo. Dit moet de 2e dierentuin zijn van de VS. Dat belooft dus wat. Het wordt weer een bloedhete dag en we moeten Robin zoveel mogelijk uit de zon houden. Gelukkig wil ze wel de pet op van Lo.
De dieren hebben voldoende leefruimte. We zien 1 siberische tijger, 6 bizons, 4 pryzswalski-paarden, 3 klimgeiten, 8 aziatische kamelen, 1 wolf. Dat was het dan. (eerlijkheidshalve: we zijn niet naar de 4 moeflons geweest). Vervolgens gaan we naar de dolfijnen-show. Een bezoek aan de tropische afdeling levert nog wat vogels en wat tropische vissen op. Dit was dan de 2e dierentuin van Amerika. Mocht er iemand hiervoor naar Minneapolis willen komen, doe het niet.
's Middags kunnen we naar de voorstelling in het Imax over Olifanten. Dit is boeiender dan de zoo.
We eten 's avonds met zijn allen in het RMH en gaan pas om 22.00 slapen.

dag 43 (11 juli)
Door het late slapen wil Robin maar niet opstaan. Een driftbui is nabij. Dan belt Sheila (verpleegster PHCC) dat onze afspraak verlaat is naar 11.00 uur. Hadden we dat eerder geweten. We zijn er op tijd. De bloeduitslagen vallen mee. We hoeven vandaag alleen maar Campath. Het is weer hardstikke druk in het PHCC. We praten nog wat met onze zaalarts over de geconstateerde bacterie van vorige week. Hier worden we niet echt wijzer van. Het is een beetje vaag allemaal. Temeer daar Robin zich goed voelt.
Om 16.00 uur kunnen we naar het RMH. De kids spelen nog wat in de tuin van het RMH.
Hierna gaan we met zijn allen eten bij een terrasje op de hoek. Lo trakteert, bedankt
Dat was allemaal niet spannend en vanaf nu wil ik dat ook graag zo houden.
Groetjes Rob

Dag 44 (12 juli)
Hoera, vandaag zijn we vrij. We hoeven niet naar het PHCC ivm de chemo die maar om de dag gegeven wordt. Wat een luxe!
Lekker rustig aan 's ochtends (vooral fijn voor de mensen met een ochtendhumeur!!), S' middags gaan we naar een sportzaak. Bij binnenkomst lopen we tegen een enorme klimwand aan waar Rick en Deborah natuurlijk een poging op willen wagen. Rick klautert als eerste (oma kan het vanaf de helft niet meer aanzien en draait zich om); hij klimt tot hij bijna bovenaan is (13 m) en komt dan weer naar beneden omdat zijn benen gaan shaken. Dan komt Deborah, ondanks dat ze het heel spannend vindt, komt ze toch aardig hoog, zo'n 3/4 van de klimwand. En dan gaan we eindelijk naar de Burger King waar Lo en Rick al een week op zitten te wachten. 's avonds nog even met Lo en Claudia op een terrasje gezeten en een lekker wijntje en biertje gedronken. (Soms lijkt het net vakantie....).

Dag 45 (13 juli)
Allereerst oma, gefeliciteerd met uw 89e verjaardag!! Dikke kus!
's Ochtends naar de kliniek. Na bloedafname blijkt dat Robins bloedwaardes er heel goed uitzien. Zelfs haar kaliumgehalte, wat al weken veel te laag is, is ineens normaal! Dr. Uckun flitst langs en deelt mede dat we mogen stoppen met alle antibiotica en dat we volgende week nog 3 keer Campath krijgen en dat hij tegen donderdag een beenmergpunctie wil doen. Spannend! Na een drukje op haar been bleek dat Robin iets vocht vasthoudt. (Volgens ons komt dit door de steroïden), dr. U. wil echter een hartecho laten maken omdat het ook kan duiden op een slecht werkende hartspier. Als dan de punctie goed is en de echo goed is, dan gaan we (eindelijk) starten met B43. Dit is een leuke dag voor mij in de kliniek, want nadat Lo en Claudia zijn gearriveerd, (Deborah hadden we al bij ons), word ik weggestuurd, met de mededeling, ga maar iets leuks doen met Claudia. Jippie! Dat hebben we gedaan.
Toen we na 2 uurtjes terugkwamen, was Robin bijna klaar met de behandeling en konden we naar huis. Intussen was Oma ook voor controle geweest met haar pols en dit zag er allemaal goed uit. Zij heeft nu 'afneembaar' gips, wat je met een ritssluiting open kan maken, zodat ze kan douchen. Dit geeft wat meer bewegingsvrijheid. Over 5 weken weer terug op controle. Maar of we dan nog hier zijn?? 's Avonds lekker buiten gezeten, het is om 22.30 uur nog steeds 28 graden. Overdag gaan de temperaturen dik over de 30 graden. En 's nachts koelt het niet meer af dan 25 graden. Gelukkig hebben we airco! Het is hier elke dag onbewolkt en we hebben al weken geen regen meer gezien.

Dag 46 (14 juli)
Deborah slaapt al 2 nachtjes gezellig bij ons. Robin geniet met volle teugen. En ook Rick wil nu wel eens bij de meiden slapen, hij vindt het ook reuze gezellig. Dus Rick in Robins bed, en die meiden ernaast op een luchtbed. En maar giechelen! Vanochtend hebben we met zijn allen ontbeten en daarna moesten we op weg naar het vliegveld. Lo en Claudia en Deborah gingen alweer terug naar huis. Die 10 dagen zijn omgevlogen. Hierna hebben we het rustig aan gedaan. We hebben Hilde (stewardess KLM) nog ontmoet in haar hotel, zij had krantenberichten bij zich met artikelen over Robin en het is zo vreemd om over jezelf/je gezin in de krant te lezen! Maar het blijft ongelooflijk wat in Nederland gebeurt. Als die acties, mensen jullie zijn fantastisch! 

Groetjes van Ria (op verzoek)

Dag 47 (15 juli)
Hallo allemaal. Ook vandaag zijn we vrij. Het wordt een bloedhete dag. Ik mag kiezen wat we gaan doen vandaag. Toevallig is er een vliegshow op een regionaal vliegveld. Iedereen wil mee. Dus een uurtje later staan we op flying cloud airport. Hier zijn zowat alle vliegtuigtypes van de 2e wereldoorlog verzameld. Rick en ik zijn helemaal enthousiast. Ronkende motoren, olieluchten en overvliegende oorlogsvliegtuigen dat is het werk. De meiden houden het na een uur al voor gezien. Gelukkig krijg ik nog de kans om in een hangaar langs diverse stands te lopen. Daar zitten allerlei veteranen uit de 2e wereldoorlog die ook echt gevechtsvluchten boven Nederland hebben uitgevoerd. Dit levert een aantal boeiende gesprekken en een hoop handtekeningen op.
De echte piloot van de "Memphis belle" (hier is een aantal jaren terug nog een film van gemaakt, die ik samen met Ria heb gezien) zit er ook. Hij is nu 86 en zit gedurende de zomer om de twee weken handtekeningen uit te delen op dit soort vliegfeesten door het hele land. Deze gesprekken waren voor mij een bijzondere ervaring en ik heb ze allemaal bedankt voor hun inzet toen. Naderhand moest ik alles uitleggen aan Rick. "Papa ze zouden wel willen dat ze er nog zo uitzien als op die foto's van toen."
Omstreeks 15.00 uur zijn wij weer terug in het RMH. We doen wat spelletjes en koken met zijn allen. Buiten is het 35C. 's Avonds koelt het lekker af zodat Ria en ik nog buiten kunnen zitten. We hebben een lekker weekend achter de rug waarin Robin buitengewoon gezellig was en veel energie had.
Terwijl we zo buiten zitten, horen we dat een baby van 10 weken oud, waarvan de ouders ook in het RMH zitten, net is overleden

Dag 48 (16 juli)
Na een onrustige nacht voor Ria en mij (we liggen alle twee vrij veel wakker) zien we tijdens het ontbijt de ouders van die baby vertrekken. De stemming in het RMH is gedrukt. Wij gaan vandaag weer naar het PHCC. We zijn zeer benieuwd naar de waarde van de bloedplaatjes. Blijkt 72 te zijn dus we hebben nog geen transfusie nodig. De rest van de bloedwaardes zien er netjes uit. Wel zit er nog steeds een bacterie in het bloed van Robin, die resistent is tegen diverse soorten antibiotica. Ze willen deze bacterie nog niet bestrijden omdat Robin er nog geen last van heeft. Misschien kan haar lichaam het zelf bestrijden. Deze bacterie kan op de hartkleppen gaan zitten en daar problemen veroorzaken. Dr. U is blij met Robin. Donderdag na de beenmergpunctie gaan we een plan voor de langere termijn maken. We kunnen om 15.00 uur naar huis. En zodoende is er nog genoeg tijd om te spelen. Morgen komen ze thuis weer een bloedkweek afnemen om die bacterie te controleren. De rest van de dag zijn we vrij. Woensdag behandelen met Campath en dan donderdag de beenmergpunctie.
Zo gauw als ik iets weet geef ik dat door via e-mail
Groetjes Rob

Hallo allemaal

Allereerst sorry dat het zo lang duurde voordat het dagboek gemaakt werd
deze week. Er is echter weer van alles gebeurd wat ons nogal bezig gehouden
heeft.

Dag 49 (17 juli)
Vandaag is het dinsdag dus zijn we vrij. Na een gezellig ontbijt ga ik met Rick naar een klimmuur om daar een nieuw hoogterecord voor ons neer te zetten. Jammer genoeg zijn de beschikbare klimmuren geboekt door groepen en
gaat dat feest niet door. 's Middags is er een activiteit van het RMH. Hieraan doen een hoop kinderen mee. Robin is voor het eerst vrij tijdens zo'n activiteit en heeft er dan ook heel veel zin in. We gaan naar een indoor speelcentrum. Hier kunnen we mini-golfen, base-ball spelen, laser-gun gevechten en allerlei andere spelletjes spelen. Rick en ik gaan natuurlijk voor die laser-gun gevechten. We blijven hier met z'n allen een uurtje of
drie. Het slaan met de base-ball bat gaat Rick heel goed af. Het is dan ook jammer dat er geen scout van de plaatselijke baseball club zit te kijken. Bij terugkomst in het RMH wordt er weer voor ons gekookt. De kids zijn nog steeds heel fit en blijven tot 21.30 op.

Dag 50 (18 juli)
Vandaag gaan we weer naar het PHCC. Robin is nog steeds supergezellig en staat zelfs te springen om er naar toe te gaan. Vandaag weer Campath en bloedplaatjes ivm de aanstaande beenmergpunctie van donderdag. Haar bloedwaardes zijn erg goed, zelfs de bloedplaatjes zijn niet ver doorgezakt. Dus iedereen is heel erg tevreden en voorzichtig optimistisch over morgen.
Op advies van Lucienne, die belde vanuit Houston ivm verblijfsvergunning, heb ik vanmiddag gebeld met de Immigration Naturalisation Services INS. Omdat we Nederlanders zijn hebben wij voor de eerste drie maanden geen Visa nodig. (We zijn nu hier op een zgn Visa-waiver).Ik werd te woord gestaan door een inspector van de INS. Nadat hij ons verhaal had gehoord waren zijn woorden: "Ik kan Uw visa niet verlengen, that is against the law. Dan kan ik wel een uitzondering maken voor iedereen. Ik kan wel Uw verblijf verlengen voor 1 persoon met een maximum van 1 maand. Hij was dan uiteindelijk nog wel bereid om vader of moeder ook 1 maand langer toe te laten. Hij zag echter niet de noodzaak ervan in om dit voor de rest van de familie te doen. Na
ongeveer een half uur aan de lijn te hebben gehangen was ik dusdanig boos, dat ik hem een goedendag (zo'n middeleeuwse) toewenste. Ik was blij dat ik niet in zijn kantoor was, daar ik anders nu alweer terug zou zijn in Nederland ivm met het plegen van een misdrijf.
Met Robin liep het voor de rest voorspoedig. Iedereen wenst ons veel succes morgen.
Bij terugkomst in het RMH heb ik nog de ambassade in Washington en het Consulaat in Chicago gebeld voor assistentie ivm die Verlenging van de Visa-waiver. Daar we nog 40 dagen de tijd hebben en  nog geen noodgeval zijn, adviseerd men ons om het nog eens bij de INS persoonlijk te proberen,
met een begleidende brief van Dr. U.
's Avonds besluit ik om iets van die hamburgers kwijt te raken door te gaan hardlopen langs de Mississipi. Het is nog 30C en achteraf dus niet  zo,n goed idee. Hardlopen is het ook niet echt (de Mississipi stroomt vermoedelijk
sneller). We houden Robin zo lang mogelijk wakker omdat we morgen pas om 13.00 aan de beurt zijn voor die punctie en ze wel nuchter moet zijn. Ze eet nog van alles en gaat om 22.00 slapen

Dag 51 (19 juli)
Robin slaapt niet echt uit maar is al om 08.00 uur wakker. Ze wil spelen en eten. Verder is ze wel gezellig.
Rick zal ook mee gaan naar het Fairview ziekenhuis en hij besluit solidair te zijn en niet te eten. Om 11.00 zijn we er omdat we eerst nog een hart-echo moeten laten doen. Dit ziet er allemaal goed uit. Om 12.30 zijn we op de afdeling waar de punctie gedaan moet worden (een soort intensive
care). bij het aansluiten van haar Vital signs, blijkt haar hartslag rond de 60 te zijn. Normale waarde voor haar is 100-110. Dus de "slaapdokter" besluit om haar ander medicatie te geven ivm haar lage hartslag. Robin  is buitengewoon relaxed en is lekker video aan het kijken met Rick. 

Dr. U. komt ongeveer een uur te laat ivm drukte in het PHCC.  Bij het zien van de lage hartslag besluit hij in overleg met ons om de procedure uit te stellen. Dit omdat hij geen risico wil lopen tijdens de procedure en omdat de voorgestelde  medicatie teveel bijwerkingen heeft voor haar. Sh....! Uiteraard zijn we het met hem eens. Er is nu geen haast bij. Hij wil wel de bloedwaardes laten controleren mbt de hartfunctie.

Dus om 14.00 naar het PHCC voor ontbijt. Iedereen ziet een beetje groen van de honger. Om 15.00 uur zijn we weer in het  PHCC. En wat schets onze verbazing haar hartslag is weer 100. Alles ziet er goed uit, ook haar bloedwaardes. Gelukkig maar. Het programma zit al vol dus volgende week herkansing. We kunnen al snel weer weg en zijn op tijd voor een overheerlijke maaltijd in het PHCC.  's-Avonds gaan we naar een bijeenkomst waarbij een vrouwelijke minister een soort van geloofsbijeenkomst voorstaat. Dit alles is georganiseerd door zuster Mary. De familie Butler (van Ashley) en de familie Blackmann (van Cameron) zitten in hetzelfde schuitje als wij. Beide families zijn van Atlanta en we kennen elkaar vrij goed. We zijn er met zijn allen en een aantal andere patiënten en medewerkers van het PHCC. Barbie (de minister) blijkt een geweldig warme vrouw te zijn. Aan het begin van de bijeenkomst vraagt zij aan de aanwezigen of iemand behoefte heeft om te vertellen waarom ze hier zijn. Cameron (9jaar) springt op, loopt naar voren en bedankt zijn vader en moeder en iedereen die hem helpt. De hele zaal barst in tranen uit inclusief  Cameron. Vervolgens doet Ashley (11) hetzelfde. Het wordt een opmerkelijke soort gebeds/gespreksdienst. Die afgesloten wordt met  (nee, niet met hamburgers) cookies en cola.

dag 52 (20 juli)
Vandaag weer voor Campath naar het PHCC. Robins bloedwaardes zijn gigantisch hoog en zelfs haar bloedplaatjes blijven goed hangen. We moeten stoppen met het beenmergstimulerend middel, daar we anders misschien ook de leukemie stimuleren. Dr. U is de hele dag erg druk. Er gebeurt niet zo heel veel bijzonders. Die inspector van de INS belt dat hij misschien toch mogelijkheden ziet. Maandag ga ik bij hem langs. Eigenlijk wil ik me daar helemaal niet druk over maken. Maar intussen heb ik wel al een aantal keren
met het Nederlands consulaat gebeld en met het Amerikaans consulaat in Amsterdam. Niet dat dit veel helpt want het is natuurlijk een papiermolen waar je in terechtkomt, terwijl ook nog een keer iedereen op vakantie is.
Robin is om 14.00 klaar. Nog steeds geen Dr. U gezien voor het plan van volgende week. Ik breng Robin en Ria terug naar huis en kom weer naar het PHCC om het dagboek te tikken en om met Dr. U te praten.

Nogmaals sorry voor het verlate dagboek.

Wij wensen iedereen die nog op vakantie moet een prettige vakantie toe en
bedankt voor jullie inzet en medeleven

Groetjes Ria en Rob


Hallo allemaal

Dag 52 (20 juli) staartje
Ik heb nog tot 17.30 gewacht op Dr. Uckun. Hij had het echter heel druk met nieuwe patienten en met de uitbreiding van zijn kliniek. Daar ik Rick had beloofd om naar de Twins te gaan ben ik via de chinees naar het RMH gereden. Deze base-ball wedstrijd zaten wij in een uitverkocht stadium met ongeveer 70.000 Amerikanen.Jammer genoeg verloor ons team met 4 - 0.

Dag 53 (21 juli)
Vanochtend gaat Ria met oma al om 08.00 uur inkopen doen. Wij moeten nl. kado's kopen voor Rick en Robin die komende zaterdag 28 juli 8 jaar oud worden. Met zijn drietjes slapen we dan ook uit. Om 08.45 gaat echter de telefoon: Dr. Uckun. Hij verontschuldigt zich voor gisteren. We maken afspraken over volgende week.
Vermoedelijk dinsdag of woensdag wordt de punctie gepland. Jullie horen nog precies wanneer.
Tegen de tijd dat wij gaan ontbijten komen de inkopers terug. Zij zijn aan de luch toe, dus dat komt mooi uit.
Het is bloedheet en erg benauwd. Rick en Robin willen iets gaan doen. Dus gaan we naar de Como-zoo. Daar zijn we in het eerste weekend geweest. Dit was toen erg leuk. Nu is het echter 20 graden warmer en dus absoluut te heet. Na een uurtje vluchten we weer naar het koele RMH.
"s Avonds (rond 21.00 uur) gaan we met 5 families ( 13 volwassenen en 14 kinderen) kijken naar een groot vuurwerk aan de Mississipi. Het is dan al donker, dus voor de kids is dat spannend. Het wordt het spectaculairste vuurwerk dat de meesten van ons ooit gezien hebben. Voor de kinderen was het heel indrukwekkend.(Vermoedelijk kun je van de kosten van dit vuurwerk 3 maanden behandelen betalen, maar ja)
Rick en Robin zijn hardstikke fit. Robin geeft zelfs haar rolstoel af aan Ashley en loopt het hele eind naar de auto.
Om 23.30 gaan ze pas slapen.

Dag 54 (22 juli)
We worden om 10.00 uur pas wakker. En we besluiten om niets te gaan doen (ook wel eens lekker). De kinderen spelen nu veel met elkaar. Er is nu echt een groepje kids (leeftijd tussen 1-11) die hier al weken meet elkaar zitten opgescheept. Robin wordt steeds vrijer en Rick die klets al gewoon met de anderen mee.
Na tot 15.00 gelanterfanterd te hebben kriebelt het dusdanig dat we toch maar naar White Bear Lake gaan. Dit is inmiddels onze favoriete zwemplas geworden.
En dan nu een staaltje Amerikaanse logica (veiligheid). Er is hier een strandje waar veel mensen hun vertier zoeken. Uiteraard moet er dan ook een post zijn van de Coastguard (1200 mijl van de dichtsbijzijnde kust). Er zitten 2 lifeguards op van die houten stoeltjes, met van die grote megafoons. Precies op het hele uur dreunt het navolgende bericht uit de luidsprekers: " Attention, everybody get out of the water". Dit roepen ze nog een aantal keren om, totdat iedereen uit het water is. Vervolgens komen de 2 lifeguards van hun stoeltjes af en gaan even iets drinken. Na precies 10 minuten komen ze weer terug en wordt er omgeroepen dat iedereen weer in het water mag. Het verbazingwekkende is dat ook iedereen gewoon aan de rand van het water blijft staan totdat ze weer terug zijn. Moet je in Nederland mee aankomen met dat soort ongein. Het ritueel herhaalt zich om 19.00 uur. Nu echter omdat de lifeguards einde dienst hebben. Als dan iedereen uit het w! ater is, komen de lifeguards van hun stoeltje af. Hierna wordt omgeroepen: "Swimming is now at your own risk". Waarna iedereen weer het water in gaat. Het lijkt wel een slapstick en ik krijg dan ook een lachbui, waarop diverse Amerikanen mij een beetje vreemd aankijken. Rare jongens die Amerikanen.
Hamburgers kunnen ze echter wel bakken en daarom gaan we maar weer eens naar Burger king.
Morgen weer naar het PHCC. Als ik weet wanneer de punctie gepland is zal ik dat meteen doormailen.

Groetjes Rob                 

23 juli 2001
Hoi

Zoals beloofd; Robins punctie is as. woensdag om 13.00 uur.
Dat is 22.00 uur Nederlandse tijd

Groetjes Rob

Hallo allemaal
GOED NIEUWS STRIKE TWO
Ik lig gigantisch achter met het dagboek. Ik zal eerst uitleggen wat remissie eigenlijk betekend.
Tijdens een beenmerg punctie wordt er vanuit het bekken beenmerg afgenomen. Dit beenmerg is verantwoordelijk voor de aanmaak van witte en rode bloedlichaampjes en ook van bloedplaatjes. Bij het bepalen van de mate van leukemie wordt er naar een percentage leukemiecellen in het beenmerg tov gezonde cellen gekeken. toen wij bij Dr. Uckun binnenkwamen zat er ongeveer 80% leukemie in haar beenmerg en 30% leukemie reeds in haar bloed. Afgelopen woensdag is nu vastgesteld dat dit percentage in haar beenmerg onder de 5% is. Uit haar bloed was het immers al verdwenen (strike one) . Dit noemt men "in remissie zijn". Dat is dus eigenlijk het eerste doel wat de artsen proberen te bereiken gedurende de behandeling.
Ik ga nu verder vanaf afgelopen maandag met het dagboek om te vertellen wat er allemaal gebeurd is.

Dag 55 (23 juli)
Voordat we naar het PHCC gaan moet ik eerst naar de INS om daar ons visa probleem op te lossen. Ik vertrek om 07.00 uur om daar ruim voor de opening aanwezig te zijn. Om 07.40 stap ik het gebouw van de INS binnen denkende dat ik een van de eersten zal zijn en dus snel weer terug kan om Ria en Robin op te halen voor de behandeling in het PHCC. Het kantoor waar ik moet zijn is in de kelder. Ik stap een gang binnen van ongeveer 40 meter lengte. Shock. Ik ben niet de eerste, ik moet aan het einde van de gang in de wachtrij gaan staan. Er zijn ongeveer 80 wachtenden voor mij die allemaal langs de muur van die gang hangen. Dit zijn mensen in alle soorten, kleuren en maten om het zo maar eens oneerbiedig uit te drukken, die allemaal iets met hun visa komen doen. In een eerste reactie draai ik mij weer om om weg te gaan, maar ik sluit toch aan in de rij. Om 8 uur gaat het kantoor open, om 08.45 uur heb ik een nummer. En om 08.50 uur komt Inspector Ostrow mij halen. Onze visa waiver komt alleen voor verlenging in aanmerking met doctors verklaring en met een bewijs dat6 wij geen gelden ontvangen van de Amerikaanse overheid. Was het maar wel zo. I Gelukkig kan ik dat allemaal aantonen en is er voorlopig geen visa probleem meer. Ik sta om 09.10 weer buiten en nadat ik Ria en Robin heb opgehaald zijn we nog redelijk op tijd om met Campath te beginnen. De witte bloedcellen van Robin zijn fors gezakt en we beginnen toch weer met het beenmergstimulerend middel. De punctie wordt vastgezet op as woensdag.
Daar haar bloedplaatjes "bijgevuld" moeten worden voordat de punctie uitgevoerd kan worden, moeten we dinsdag middag ook weer naar het PHCC.
Vandaag zijn we redelijk op tijd klaar. Bij terugkomst in het RMH doen we allerlei spelletjes. Rick en ik doen zelfs aan American football met de andere kinderen. Na een 45 minuten haak ik helemaal bezweet af. Wat een conditie; "je wordt ouder papa" is wel van toepassing.

Dag 56 (24 juli)
We hoeven vandaag pas om 13.00 in het PHCC te zijn, dus slapen we uit en doen het rustig aan. De eerste verjaardags-kaarten komen al aan. Tevens zit er eensoort van aanmaning bij van het universiteits ziekenhuis Fairview. Of we toch zo snel mogelijk $ 8.000 willen betalen. Dit is voor de ziekenhuis opname van 1 dag toen Robin die longonstekeing had. Dit is de eerste keer dat ik hiervan een rekening zie. Meteen maar een afspraak maken voor morgen (dan zijn we er toch) om dit te bespreken. Na een leuke ochtend gaan we met zijn allen naar het PHCC voor die bloedplaatjes. In het bloed van Robin is trouwens weer een bacterie gevonden, dus geven we al vanaf gisteren-avond weer anti-biotica.
Tgv het beenmergstimulerend middel van gisteren zijn Robins bloedwaardes als een raket omhoog gegaan en alles ziet er goed uit voor de punctie van morgen. Dr. Uckun is redelijk positief over het resultaat. Op mijn vraag of we dan kunnen starten met B-43 reageert hij niet zo positief. Als ze nl. in remissie is wil hij eerst verder gaan met Campath en misschien zelfs de chemo die we in het begin van hem hebben gekregen. Eerst maar eens morgen afwachten. Ook is er bij Robin weer een blaar gegroeid op haar buik, die duidt op een herpes infectie. Rick heeft nl op dit moment een koortslip. Fijn, nog meer antibiotica.
Om 15.30 kunnen we weer naar huis. Vanavond wordt er weer voor ons gekookt en ik ben de enige die het lekker vind. Ria is dan ook al 3 kilo afgevallen de laatste tijd. Daar heb ik jammer genoeg geen last van.
We houden Rick en Robin zo lang mogelijk wakker en zorgen ervoor dat Robin zo laat mogelijk eet, want morgen moet ze tot ongeveer 14.00 nuchter blijven ivm de procedure.
Dag 57 (25 juli)

Na een goede nacht staan we vroeg op. We werden gisteravond nog gebeld door onze zaalarts. Ze willen toch eerst nog Robin controleren en haar bloedwaardes zien voordat we naar het Fairview ziekenhuis mogen. Dit natuurlijk ivm de afgeblazen punctie van vorige week. Bij aankomst in het PHCC blijkt haar hartslag rond de 85 te zijn (normaal 110) en af en toe te zakken naar 75. Hebben wij dit. Ria en ik denken dat de lagere hartslag te maken heeft met het nuchter zijn en een lagere bloedsuiker-spiegel dan normaal. Dr. Uckun is er echter niet blij mee. Hij stelt voor om het weer een week te verschuiven. Nee, roepen de verpleegsters, onze zaalarts en wij in koor. Nog een keer kijken naar haar hartslag en een uitdraai over een langere periode doen hem besluiten om het toch door te laten gaan. PFFFFF.
Snel pakken we alle spullen bij elkaar en rijden naar het Fairview-ziekenhuis.
Om een lang verhaal kort te pakken. De punctie verloopt vlekkeloos (na nog diverse keren nerveus naar haar lagere hartslag gekeken te hebben). Na ongeveer 10 minuten wordt Robin alweer vrolijk wakker. En een half uur na de punctie staan we buiten.
Om 19.00 uur mogen we bellen voor een voorlopige uitslag. Dus gaan we maar een beetje duimen draaien, spelletjes doen american football spelen en zo voort.
Om 19.00 krijg ik Dr. Uckun aan de lijn. Hij begint meteen met een technisch verhaal over 85 % goede cellen en de resterende 15 % van de cellen is nog onbekend. Dat kunnen leukemie cellen zijn of jonge cellen die heel erg gestimuleerd zijn door dat beenmergstimulerend middel. Hij denkt dat wij nog niet helemaal op 0% staan, maar hij is zeer tevreden met het resultaat. Morgen horen wij dan de definitieve uitslag, omdat het bekijken van die 15% gewoon wat langer tijd in beslag neemt. Ria is blij, ik nog niet zo.
Met gemengde gevoelens gaan we toch een biertje drinken met de andere 2 families die ook in het PHCC behandelt worden (Cameron- en Ashleys ouders, beiden uit Atlanta). En zo wordt het vanzelf 01.00 uur.

Dag 58 (26 juli)
Na een korte (en voor mij onrustige nacht) zijn we om 10.00 uur in het PHCC. De bloedwaardes van Robin zijn geweldig. Voor het eerst in 4 maanden zijn zelfs haar bloedplaatjes gestegen. De verpleegsters en onze zaalarts Dr. Zieboldt zijn optimistisch ( volgens ons hebben zij al meer gehoord van Uckun, maar mogen ze niets zeggen). Doctor Uckun heeft allerlei verplichtingen in de stad en komt pas om 12.30 uur, waarna hij meteen met nieuwe patienten aan de slag gaat. Ria krijgt zowat een maagzweer en ik ben heftig aan het "polar bearen" (ijsberen).

Eindelijk om 14.00 uur komt de grote baas dan met het verlossende woord. Hij verklaard dat Robin in remissie is. Weliswaar is ze maar net onder de 5% grens ( zie verklaring boven) maar het is een remissie. Ik kijk eerst nog wat schaapachtig rond totdat ik door bijna alle vrouwelijke aanwezigen geknuffeld wordt, dan dringt het pas tot me door. Ria en ik vallen elkaar uiteraard in de armen. Ria verteld het goede nieuws aan Robin die helemaal uit haar dak gaat en keihard en heel lang "JIPPPIEEEEE!!!!!!" roept. Dit was in Nederland dus niet meer gelukt en zeker niet met zo weinig bijwerkingen.
Iedereen in de het PHCC is blij voor ons.
Nu moeten we echter verder op weg naar strike three. We spreken af dat we morgen voor Campath komen en dat we na de verjaardagsfeestjes om de tafel gaan zitten om een plan te maken voor de komende tijd.
We bellen met de hele familie om het goede nieuws te vertellen. Alleen de moeder van Ria en de zus van Ria; Vera kunnen we niet bereiken. Die zitten namelijk in het vliegtuig op weg naar ons toe, om de verjaardagen bij ons door te brengen.
We halen Rick en Oma op, die ook heel blij zijn, en rijden nar het vliegveld om daar oma Tony en Vera op te halen. Wij staan te wachten bij de slurf van het vliegtuig als zij naar buiten komen. Het was al emotioneel natuurlijk omdat we elkaar al zolang niet meer gezien hadden, maar als Ria dan verteld dat we in remissie zijn is het hek van de dam.
De vermoeidheid van de vlucht is vergeten en we kletsen wat af op weg naar het RMH. Daar aangekomen wordt het nog erg gezellig en ook laat dus.

Dag 59 (27 juli)
Ik sta vroeg op, omdat ik moet versieren voor Ria's verjaardag.
Haar mooiste kado heeft Ria al. Wij hebben geen tijd gehad deze week om iets voor haar te kopen, dus krijgt ze een zelfgemaakte tegoedbon van ons drietjes.
Om 10.00 uur rijden we met een hoop gebak naar het PHCC. Ze gaan daar een surprise-party geven voor Ria, Rick en Robin.
Allereerst echter over tot de orde van de dag. Bloedwaardes controleren en Campath. Haar waardes blijken toch licht gedaald te zijn en ze hebben nog steeds die bacterie in haar bloed gevonden. Dr. Zieboldt wil de centrale lijn van Robin verwijderen. Wij zijn echter maandagavond laat pas begonnen met anti-biotica. En de uitslag waar zij naar kijken is van dinsdagochtend. Ik wil eerst nog de uitslag van woensdag en van vandaag af wachten voordat we een goede lijn gaan verwijderen. Hierover wordt gedurende de dag nog heel wat gediscussieerd. Uiteindelijk krijg ik mijn zin.
In de loop van de dag arriveren alle kinderen, die op dit moment in het PHCC worden behandeld, om voorbereidingen voor het feest te treffen. Het wordt steeds gezelliger en zelfs volwassen patienten komen kijken wat er aan de hand is en feliciteren ons.
Ria krijgt van de verpleegsters 2 flessen chocomel kado. Hier zit een leuk verhaal aan vast.
Ashley is een zwart-meisje. Zij heeft een schattig broertje (1 jaar oud) genaamd Devon. Robin is daar helemaal verliefd op. Zij zegt elke dag dat zij ook wel een kleine Devon wil. Dus Ria moet maar weer een baby "nemen". De vraag hoe die dan zo zwart moet worden lost Robin heel snel op. Ria moet veel chocomel drinken dan groeit er vanzelf wel een kleine Devon in haar buik.
Dit verhaal doet al ruim 2 weken de ronde in het PHCC en zorgt voor veel leuke opmerkingen over en weer. Zelfs Ashley (12) vraagt dagelijks of Ria al haar chocomel op heeft.
Om 15.00 uur zijn we klaar met behandelen en kan het feest in de familie ruimte beginnen. Er zijn een tiental kinderen en een aantal ouders. De kinderen en een verpleegster zijn verkleed. Iedereen zingt "happy Birthday", waarop Robin erg verlegen wordt. Na de ijstaart en de cake is er muziek, waarop de kinderen kunnen dansen. Rick vindt het geweldig om te dansen dus dat komt mooi uit.
Om 16.30 uur is het feest afgelopen. Anna , de speljuf, heeft alles georganiseerd. Bedankt Anna.
Bij aankomst in het RMH heeft Pat (een van de bewoonsters van het RMH) een cake gemaakt voor Ria. Dus gaan we rustig door met feesten.
Na een vermoeiende maar zeer geslaagde dag gaan we allemaal laat slapen. Oma Tony kan de ogen haast niet meer open houden van de jet-lag.

Dag 60 (28 juli)
RICK EN ROBIN ZIJN JARIG. HIEP HIEP HOERA!!!!!!!!!
Het is voor ons heel bijzonder dat we dit feest met zijn vieren mogen vieren. Hoop voor de toekomst is er weer en dat is toch wel het mooiste kado. Ria zei gisteren nog tegen Dr. Uckun, dat hij haar het mooiste kado heeft gegeven. Zij antwoord: "I didn't do it. God did it". Alhoewel ons geloof de laatste jaren danig op de proef is gesteld, zijn wij het wel met hem eens.
De ontbijtzaal is versierd en er zijn kado's. Veel te veel kado's natuurlijk, maar dat geeft deze keer niet.
Rick en Robin mogen zeggen wat we gaan doen vandaag. Dus gaan we naar Camp Snoopy.
Daar zijn we tot 1700 uur bezig met diverse attracties, eten en spelletjes doen.
In het RMH hebben we dan ter afsluiting nog een Dutch birthday-cake (gebakken door Oma Tony). Dit vinden onze Amerikaanse vrienden wel erg lekker en hij is dan ook zo op. Rick en Robin zijn nog zo fit als een hoentje en het wordt dan ook weer een latertje.
Wat een klus als je zover achter bent met het dagboek. Het was echter een hectische week. Vanaf maandag ga ik gewoon weer regelmatig ervoor zitten. Zo gauw als we een behandelplan voor de komende weken hebben geef ik dat aan jullie door.
Groetjes Rob

8:47 PM

 

 

Robin Prange website http://www.robinprange.nl
E-mail info@robinprange.nl
 

This page is...
This page is powered by Blogger.
The server is...
Server powered by Netrex Internet Solutions